Переводчик: Анна Яковенко
Редактор: Андрей Бабицкий
Издатель: Павел Подкосов
Руководитель проекта: Александра Казакова
Ассистент редакции: Мария Короченская
Художественное оформление и макет: Денис Изотов
Корректоры: Елена Барановская, Ирина Панкова
Верстка: Белла Руссо
Все права защищены. Данная электронная книга предназначена исключительно для частного использования в личных (некоммерческих) целях. Электронная книга, ее части, фрагменты и элементы, включая текст, изображения и иное, не подлежат копированию и любому другому использованию без разрешения правообладателя. В частности, запрещено такое использование, в результате которого электронная книга, ее часть, фрагмент или элемент станут доступными ограниченному или неопределенному кругу лиц, в том числе посредством сети интернет, независимо от того, будет предоставляться доступ за плату или безвозмездно.
Копирование, воспроизведение и иное использование электронной книги, ее частей, фрагментов и элементов, выходящее за пределы частного использования в личных (некоммерческих) целях, без согласия правообладателя является незаконным и влечет уголовную, административную и гражданскую ответственность.
© Rebecca Skloot, 2009
© Издание на русском языке, перевод, оформление. ООО «Альпина нон-фикшн», 2024
* * *
Моей семье: моим родителям, Бетси и Флойду, их супругам Терри и Беверли, моему брату Мэтту и его жене Рене и моим прекрасным племянникам Нику и Джастину. Им всем пришлось слишком долго обходиться без меня из-за работы над этой книгой, но они всегда верили в нее или в меня.
Также в память о моем дедушке Джеймсе Роберте Ли (1912–2003), который ценил книги больше, чем кто-либо из известных мне людей
Несколько слов об этой книге
Это документальное произведение. Не изменено ни одно имя. Ни один персонаж и ни одно событие не были придуманы. Работая над этой книгой, я тысячи часов проводила интервью с семьей и друзьями Генриетты Лакс, а также с адвокатами, специалистами в области этики, учеными и журналистами, писавшими о семье Лакс. Я также пользовалась обширными архивами фотографий и документов, научными и историческими исследованиями и личными дневниками Деборы, дочери Генриетты.
Я старалась максимально точно воспроизвести язык, на котором говорил и писал каждый из действующих лиц: диалоги представлены на местных диалектах, отрывки из дневников и иных личных записей процитированы в точности как в оригинале. Как сказал мне один из потомков Генриетты: «Нечестно, если вы приукрашиваете речь людей и меняете то, что они сказали. Это значит отнять их жизнь, их опыт и их самость». Во многих местах я адаптировала слова собеседников, когда они описывали свой мир и жизненный опыт. Для этих целей я пользовалась речевыми оборотами того времени и социальной среды, включая такое слово, как «цветной». Члены семьи Лакс часто вместо «Джонс Хопкинс» говорили «Джон Хопкин», и я сохранила этот вариант при цитировании их речи. Все написанное от первого лица от имени Деборы Лакс является ее настоящей речью, я меняла только длину предложений и иногда перестраивала фразы для большей ясности.
Поскольку Генриетта Лакс умерла за несколько десятилетий до того, как я начала писать эту книгу, то, чтобы восстановить события ее жизни, мне пришлось взять за основу интервью, юридические документы и ее медицинские записи. Все приведенные диалоги либо воссозданы на основе письменных документов, либо процитированы дословно, исходя из сказанного мне во время интервью. По возможности точности ради я старалась проводить неоднократные интервью с разными людьми. Отрывок из медицинского документа Генриетты в первой главе представляет собой краткое резюме многих разнородных записей.
В книге часто встречается слово HeLa, используемое как название клеток, выросших из клеток шейки матки Генриетты Лакс. Оно произносится как «хи-ла».
О хронологии: для научных исследований указаны даты проведения исследования, а не его публикации. В некоторых случаях эти даты приблизительны, так как отсутствуют записи о точных датах начала исследований. Также, поскольку повествование переходит от одной истории к другой, а научные открытия совершались на протяжении долгих лет, в некоторых местах книги для большей ясности я описывала научные открытия последовательно, даже если они относились примерно к одному и тому же времени.
История Генриетты Лакс и клеток HeLa затрагивает важные научные, этические, расовые и классовые проблемы. Я постаралась как можно яснее изложить их в рассказе о семье Лакс. Кроме того, я написала послесловие на тему нынешних юридических и этических дискуссий вокруг исследований и прав владения тканями тела. На эту тему можно сказать намного больше, но это уже выходит за рамки данной книги. Поэтому я предоставляю сделать это ученым и экспертам в соответствующих областях. Надеюсь, читатели простят мои ошибки.
Пролог
Женщина с фотографии
Ни одного человека нельзя рассматривать абстрактно. Напротив, в каждом человеке мы должны видеть вселенную, с ее собственными секретами, сокровищами, источниками страданий и с некоторой долей триумфа.
ЭЛИ ВИЗЕЛЬ. ВРАЧИ-НАЦИСТЫ И НЮРНБЕРГСКИЙ КОДЕКС
У меня на стене висит фотография женщины, с которой я никогда не встречалась; левый угол надорван и подклеен скотчем. Женщина смотрит прямо в камеру и улыбается, ее руки лежат на бедрах, костюм тщательно отглажен, а на губах – ярко-красная помада. На дворе – конец 1940-х, ей еще нет и тридцати. Гладкая кожа цвета кофе с молоком, молодой и задорный взгляд – она еще не знает о растущей внутри нее опухоли, которая оставит без матери ее пятерых детей и изменит будущее медицины. Под фотографией написано имя женщины – Генриетта Лакс, Хелен Лэйн или Хелен Ларсон.
Неизвестно, кто сделал эту фотографию, но она сотни раз появлялась в журналах и научных пособиях, в блогах и на стенах лабораторий. Обычно ее называют Хелен Лэйн, а часто и вовсе оставляют без имени, используя сокращение HeLa в качестве кодового названия первых в мире бессмертных человеческих клеток – ее клеток, вырезанных из шейки матки всего за несколько месяцев до ее смерти.
Ее настоящее имя – Генриетта Лакс.
Годами я смотрела на эту фотографию, думая, какой была жизнь этой женщины, что случилось с ее детьми и что она подумала бы о клетках из своей шейки матки, обретших вечную жизнь, триллионы которых продаются и покупаются, пакуются и отгружаются в лаборатории по всему миру. Я пыталась представить, какие бы чувства у нее возникли, узнай она, что ее клетки первыми отправились в космос, чтобы выяснить, что происходит в невесомости с клетками человеческого тела, или что они способствовали некоторым самым важным достижениям в медицине: помогли создать вакцину от полиомиелита, химиотерапию, клонирование, искусственное оплодотворение и генное картирование. Совершенно уверена, что она, как и большинство из нас, была бы шокирована известием о том, что в лабораториях существует в триллионы раз большее количество ее клеток, нежели было при жизни в ее собственном теле.
