Галина Мазур - ДЦП. Преодоление. Возможно?!

Корректор Алена Деньгова

Дизайнер обложки Вера Филатова

Фотограф (обложка) Сергей Орловский

© Галина Мазур, 2024

© Вера Филатова, дизайн обложки, 2024

ISBN 978-5-0064-9542-5

Создано в интеллектуальной издательской системе Ridero

Может быть, все эти искания… – одна сплошная ошибка. Однако, несомненно, есть шанс, что хоть какая-то малая крупица найденного найдена правильно.

Ведь не ошибается только тот, кто ничего не ищет…

Я благодарна многим людям, так или иначе помогавшим мне в годы взросления моей дочери.

Прежде всего я благодарна моей Наташе, которая ежечасно была рядом в первые три года жизни моей девочки. Без ее помощи я просто не выжила бы от усталости и отчаяния, не имея элементарной возможности иногда просто выспаться, везде успеть и ничего не упустить. Следующие почти 10 лет она часто была моими руками и ногами, «дежурной мамой», позволявшей мне уехать, отлучиться, сесть в самолет и выключить сознание, забыть о ворохе проблем со здоровьем дочери на три или пять дней, неделю, а то и две. Без ее помощи я сошла бы с ума из-за нехватки времени, живя на разрыв между работой и лечением дочери.

Я благодарна моему сыну Марату за то, что он поддержал меня в решении сохранить эту беременность, никогда не проявлял ревности к сестре, заботы о которой завладели всем моим временем и вниманием, за то, что никогда не создавал для меня дополнительных волнений и беспокойств своим поведением на этапе взросления, всегда мотивировал меня не сдаваться и не отказываться от того хорошего, что было в нашей совместной жизни до появления малышки.

Я благодарна своим друзьям:

• дорогой Людмиле Степановне – за роль чуткого психотерапевта, на протяжении всех этих лет терпеливо выслушивающего мои жалобы, за роль штурмана в преодолении всяческих бюрократических процедур на пути восстановительного лечения дочери, за бесконечные часы общения и всяческого рода поддержки;

• внимательной Таисии Алексеевне – за безвозмездную логопедическую помощь, за внимание к нашим вехам взросления и маленьким достижениям, за объективную оценку того, удалось и чего не удалось добиться;

• бесценной Анне – не один раз так тактично и порой совсем неожиданно протягивающей мне руку помощи именно в тот момент, когда я уже не знала «как быть дальше»;

• Светлане и Виталию – за роль доброго «Деда Мороза», который волшебно и бескорыстно в одну минуту избавил меня от груза навалившихся проблем, дал возможность выдохнуть на время и собрать силы для дальнейшего пути;

• жизнерадостной Свете, подруге из профессиональной сферы, всегда умеющей найти для меня такие теплые и вдохновляющие слова, что жизнь казалась уже не «чередой испытаний», а подиумом для славы.

Я благодарна своим соученикам по Стокгольмской школе экономики в Санкт-Петербурге, которые не остались равнодушными и откликнулись на мою идею опубликовать этот «выстраданный опыт» реабилитации ребенка с таким тяжелым заболеванием, как ДЦП. Прошу у них прощения за то, что мне не удалось реализовать задуманное так быстро, как я планировала. На то есть немало причин и оправданий. Прошло шесть лет, но я все-таки выполнила обещанное: то, что я написала, прочтут многие и, надеюсь, кому-то поможет мой опыт.

Я благодарна своим коллегам, живым свидетелям описанного пути: Тамаре Степановне, Наташе, Кате, Ирине, Ольге, Тимофею, Эльмире, Светлане, Анисе. Наш офис был моим вторым домом, где я могла отдохнуть от груза «неподъемных» личных проблем, переключившись на решение бесконечно интересных задач и реализацию творческих идей на профессиональной ниве.

Много раз разные люди, наблюдая за моей девочкой в различных ситуациях, будь то уроки балета, тренировки на скалодроме, заплыв на дорожке бассейна или гонки на двухколесном велосипеде, когда узнавали ее диагноз (детский церебральный паралич), зачастую искренне удивлялись. Те, кто был знаком с проблемой ДЦП не понаслышке, рекомендовали поделиться с другими, как нам удалось добиться таких потрясающих результатов. Когда же подобные советы стали повторяться с завидной регулярностью, я решилась попробовать изложить на бумаге пройденный путь.

Однако нехватка времени, жизнь на разрыв между своей работой и постоянным лечением ребенка, между бесконечными курсами реабилитации и спортивными тренировками, между учебой в школе и дополнительными занятиями с различными специалистами – все это никак не способствовало писательскому труду. Я начинала и бросала, опять выкраивала минуты, и опять срочные дела не позволяли мне сосредоточиться.

И все-таки одна мысль всегда подстегивала меня: если бы мне той, первый раз услышавшей диагноз-приговор «ДЦП» в отношении моей малышки, едва ей исполнилось полтора года, если бы мне той, ничего никогда не слышавшей о подобном заболевании, попалась бы в руки книга или история чьего-либо опыта по преодолению этого недуга, я бы не наделала многих ошибок, не потеряла бы драгоценное время, добилась бы лучших результатов в реабилитации моего ребенка!

Я же шла по пути восстановления собственного дитя «на ощупь». Я металась между врачами, учебниками по неврологии, советами знакомых, молитвами, восточной медициной, фэншуем, собственными наблюдениями за дочкой и другими детьми с подобным заболеванием, рассказами мамочек, случайно встреченных в больничных коридорах или санаториях, медицинскими журналами и всякой другой информацией про ДЦП, которая попадалась мне на пути. Единственное, куда я не заходила, так это на онлайн-форумы мамочек, где они высказывали свои беды. У меня просто не было свободного времени на общение в сети. И только когда дочери исполнилось уже лет семь (!), накопился опыт, сформировался в голове четкий план восстановления, стратегический и тактический. Я научилась ставить конкретные достижимые цели и добиваться результатов.

Наверное, это моя миссия, как сказал один мой сокурсник по бизнес-школе, – рассказать другим о моем пути в деле восстановления ребенка с диагнозом ДЦП, поделиться опытом, а если получится, то и вдохновить полученными результатами и, возможно, помочь своими практическими советами.

Полагаюсь для оценки сделанного на вашу суровую, но товарищескую критику и обширный опыт на сходной ниве.