Коллектив авторов - Дети с синдромом Ретта

Дети с синдромом Ретта
Название: Дети с синдромом Ретта
Автор:
Жанры: Педагогика | Психиатрия | Нейропсихология | Неврология
Серии: Нет данных
ISBN: Нет данных
Год: 2012
О чем книга "Дети с синдромом Ретта"

Основу издания составил перевод книги «Синдром Ретта», опубликованной несколько лет назад Французской ассоциацией синдрома Ретта. В русскоязычное издание вошли главы, посвященные психолого-педагогическому и социальному сопровождению людей с синдромом Ретта, написанные ведущими французскими специалистами и родителями – членами ассоциации. В книгу включены также материалы российских авторов. Клинико-диагностические и генетические аспекты синдрома Ретта представлены в кратком обзоре, написанном нейропсихологом Д. Ермолаевым. В части «Взгляд из Коврова» опубликованы дневник и письма Марины Ивановой – мамы девочки с синдромом Ретта. В них с несомненным литературным талантом описана жизнь семьи, полная испытаний, преодолений и настоящих открытий.

Представленная система реабилитационных и педагогических мероприятий, а также социально-правовой поддержки может использоваться для работы с детьми не только с синдромом Ретта, но и другими множественными нарушениями развития.

Книга адресована родителям, психологам, педагогам, социальным работникам, юристам и всем, кого волнуют вопросы помощи особым детям.

Бесплатно читать онлайн Дети с синдромом Ретта


Синдром Ретта – первая причина множественных нарушений генетического характера, фиксируемых во Франции. Ежегодно в стране рождается от 25 до 40 человек с этим заболеванием, то есть одна девочка на 10–15 000 новорожденных.

Рождение человека с множественными нарушениями, в частности синдромом Ретта, – это испытание для всех. Большая заслуга этой книги состоит в том, что в ней рассказывается, как это испытание можно преодолеть. Главы, посвященные законам и постановлениям, обеспечивающим защиту лиц с множественными нарушениями, рассказы о медицинском, парамедицинском уходе и педагогической работе, о повседневной жизни особого ребенка и его семьи написаны четко, понятно, с любовью, уважением и уверенностью в том, что обмен знаниями является залогом надежды. Кроме того, сильной стороной этой книги является то, что множественные нарушения рассматриваются в ней с разных точек зрения, в том числе и с административной. Книга содержит материалы, написанные экспертами-медиками, педагогами, социальными работниками, а также родителями детей с синдромом Ретта.

Глава под названием «Игры и занятия в повседневной жизни» описывает социальную сторону проблемы. В этой главе повествуется о слабости и силе детей с множественными нарушениями, о страданиях и радостях их семей.

На страницах книги освещены малоизвестные факты, имеющие отношение к этому редкому заболеванию. Оно заставляет нас почувствовать свою собственную беззащитность. «Если не считать того, что она инвалид, она совершенно нормальная», – сказал 6-летний Лоис, брат Жоанны, девочки с множественными нарушениями. Человек с инвалидностью вызывает в нас чувство сострадания, без которого наше собственное существование не представляет большой ценности. Инвалидность является частью нашей общей жизни, которая подобна «лестнице, по которой поднимаешься ступенька за ступенькой, никогда не зная, что тебя ждет».

Жан-Франсуа Матеи, министр здравоохранения
Министерство по делам семьи, защиты лиц с инвалидностью и здравоохранения
апрель 2002 – апрель 2004

«Однажды, поднимаясь на гору, я заметил тень.

Когда я поднялся выше и приблизился,

То понял, что это человек.

Когда я подошел ближе,

Я увидел, что это мой брат».

Тибетская сказка

«… Наши дети таят в себе сокровища человеческой души, которые отражаются в их взглядах, улыбках, движениях, в их способности показать нам, что они тоже являются творцами своей судьбы.

Они общаются, учатся и проявляют свои навыки, но только делают это по-своему, особым образом. Знаки их участия в жизни не становятся от этого менее очевидными.

Проходя трудный жизненный путь, связанный с тяжелой медицинской патологией, наши дети подают нам пример мужества, стойкости и терпения. Все это, несмотря на сложность ежедневного ухода, открывает перед нами новое жизненное измерение. Наши дети направляют наше внимание на значимые, существенные стороны бытия и помогают нам развивать в себе важные качества: внимание к ближнему, умение слушать другого…»

Отрывок из документа «Жить и быть: Манифест Французской ассоциации синдрома Ретта в защиту лиц с множественными нарушениями»

Предисловие к французскому изданию

Быть родителем дочери с синдромом Ретта – настоящее испытание. Это жизнь, полная тяжелых переживаний, иногда – отчаянья, но в ней есть место и минутам большой радости и интенсивного общения с ребенком; это полезные встречи с родителями, с внимательными специалистами, с друзьями и многими другими людьми, которые проходят этот путь вместе с нами…

Путь, по которому мы идем, часто не зная, что нас ждет, похож на дорогу в тумане. Это вызов, который бросает нам жизнь и который мы должны принять. Это желание победить синдром Ретта, от которого страдает 1 ребенок из 10–15 тысяч. Содержание этой книги – не крик отчаяния или боли, а информация и описание опыта, накопленного в борьбе с заболеванием. Авторы – специалисты, родители и их единомышленники.

Книга предназначена для врачей-терапевтов и специалистов, для представителей парамедицинских профессий, специальных педагогов, для политиков и руководителей специализированных учреждений и, конечно, для родителей и близких наших детей.

В книге содержится много педагогических материалов, она знакомит родителей с советами специалистов.

Эта книга – результат коллективной работы, ставшей возможной благодаря совместным усилиям Медицинского и научного совета, Парамедицинского совета и Административного совета Французской ассоциации синдрома Ретта.

Мы надеемся, что главы книги, а также личные свидетельства родителей смогут привлечь внимание французского и, смеем думать, европейского общества к данной проблеме. Посредством этой книги мы хотим обратиться к политическим деятелям и руководителям учреждений, чтобы сказать им, что наши дочери с синдромом Ретта прежде всего являются детьми и личностями.

Нам кажется естественным и необходимым, чтобы властные структуры совместно с компетентными общественными организациями приняли соответствующие меры для того, чтобы люди с множественными нарушениями жили как можно лучше.

Мы благодарим спонсоров, которые помогли нам в публикации и распространении этой книги. Мы благодарим всех авторов, которые уделили время работе над этим изданием, в частности, президента Медицинского и научного совета ФАСР Симон Жильгенкранц, которая нас очень поддержала и тщательно отредактировала статьи, написанные специалистами.

Предисловие к русскому изданию

Дети с синдромом Ретта, как и другие особые дети, нуждаются не только в медицинской помощи, но и в специальном психолого-педагогическом сопровождении и обучении. При этом очень важно, чтобы их окружали люди, которые понимают особенности данного нарушения, знают сильные и слабые стороны этих детей и могут оказать им квалифицированную помощь и поддержку.

За рубежом выходит большое количество статей и книг, посвященных синдрому Ретта и другим множественным нарушениям. К сожалению, на русском языке литература на эту тему для педагогов и родителей до настоящего времени практически отсутствовала. Основу настоящего издания составил перевод книги «Синдром Ретта», изданной несколько лет назад Французской ассоциацией синдрома Ретта. Поскольку наша книга предназначена в первую очередь педагогам, психологам и родителям, вместо глав, подробно описывающих медицинские, диагностические, генетические и другие специальные аспекты синдрома Ретта, в последней главе мы приводим краткий обзор зарубежных исследований.

В то же время мы решили сохранить те главы книги, в которых говорится о формах помощи во Франции детям с множественными нарушениями, об особенностях французского законодательства и о деятельности родительской ассоциации. Эта информация кажется нам полезной и для российского читателя, поскольку родители и специалисты в нашей стране сейчас ищут способы законодательно обеспечить адекватную реабилитационную и образовательную помощь детям с нарушениями развития. Эти главы могут предоставить важный материал для размышления и изучения юристам и государственным чиновникам, от которых зависит принятие решений, влияющих на жизнь особых детей в нашей стране.


С этой книгой читают
Настоящее методическое пособие позволяет постепенно и, главное, правильно овладеть основными двигательными структурами приемов дзюдо, что в дальнейшем поможет продолжительное время заниматься этим интересным и полезным для здоровья тела и души видом физической культуры.С момента создания дзюдо прошло много времени и развитие науки в области биомеханики позволило пересмотреть некоторые представления о традиционной технике бросков дзюдо, что дало в
Учебное пособие по греко-римской борьбе подготовлено коллективом авторов, который на протяжении десятков лет занимается научными исследованиями в области теории, методики и практики этого вида спорта. Основные вопросы организации обучения и тренировок в греко-римской борьбе представлены с учетом новейших научных исследований и анализа соревновательной практики борцов греко-римского стиля.
Авторы книги освещают технико-тактические действия в боевых искусствах на основе использования новых данных научных исследований в области спортивной борьбы, ударных единоборств и самозащиты без оружия.Данное учебно-методическое пособие предназначено для повышения квалификации инструкторов военно-физической подготовки, тренеров по различным видам боевых искусств и особенно единоборств как их наиболее действенной части. Благодаря наличию иллюстрац
Хрестоматии для начальных классов включают в себя произведения, входящие во все программы по чтению, утверждённые Министерством просвещения РФ. Это полное собрание основных программных произведений по чтению для 1, 2, 3 и 4 классов, которые приводятся без сокращений.В книгу « Хрестоматия по чтению: 1 класс» вошли стихотворения и проза отечественных классиков и зарубежных писателей: А.С. Пушкина, Ф.И. Тютчева, А.А. Фета, А.Н. Плещеева, Н.А. Некрас
Монография содержит результаты научных исследований авторов и предназначена для ученых и специалистов в области управления организационными инновациями, преподавателей экономических дисциплин, аспирантов, магистров и студентов экономических специальностей, слушателей курсов повышения квалификации, представителей бизнес-сообщества, интересующихся вопросами развития системы образования на базе современных научных методик. В монографии представлен л
Эта книга – руководство к действию для тех, кому небезразлично, какими людьми вырастут наши дети, кто хочет и может работать с ними по месту жительства.
В книге рассматриваются основные вопросы организации инновационной деятельности ДОО, способы достижения ее эффективности, приводятся примеры планирования работы педагогического коллектива по внедрению инноваций, классификация педагогических технологий. Показана связь инновации с применением сетевой формы реализации образовательных программ в ДОО.Книга адресована руководителям ДОО, методистам, воспитателям, которые используют инновационные техноло
Книга содержит рекомендации специалистов по воспитанию детей до 3 лет по вопросам, не нашедшим в современной психолого-педагогической литературе достаточного освещения: развитие у ребенка раннего возраста самооценки и уверенности в себе; воспитание у малыша терпения, трудное поведение детей раннего возраста и его преодоление; телевидение и ребенок; знакомство детей со сказкой и миром книг.Разработанные авторами сценарии занятий возможно усложнять
Трое самых обычных школьников самым необыкновенным образом оказались участниками межгалактических приключений. Кто бы мог подумать, что самый обыденный просмотр телевизора обернется для них интересным путешествием. Воспользовавшись немудреным устройством собственного изобретения, как сказали бы сегодня – «гаджетом», главные герои в фантастическом волновом пузыре преодолели огромные расстояния, познакомились с очаровательными инопланетянами и… ино
Краткая остросюжетная история любимого автора вместила все, что присуще захватывающему дух детективу. Наслаждайтесь интригующим сюжетом, шквалом криминального действа, блистательной развязкой и дарите это наслаждение своим друзьям и близким!!!
Автор книги предлагает читателю окунуться во времена своей молодости – СССР 1970-х годов. Вы сможете проникнуться атмосферой, своеобразием и ритмом жизни того периода.Главным героям предстоит побывать на концерте Муслима Магомаева, увидеть на театральной сцене Владимира Высоцкого в роли Гамлета, познакомиться с поэтом Андреем Вознесенским и пообщаться с любимой женщиной Василия Сталина. А еще их ждет любовь: яркая, непредсказуемая, преодолевающая
Около ста двадцати лет человечество читает рассказы О. Генри – смешные и лирические, оригинальные и такие яркие. Они не устаревают, ведь обычные люди – герои этих историй – во все времена остаются прежними. Кто не слышал этих названий: «Последний лист» и «Русские соболя», «Квадратура круга» и, конечно, «Дороги, которые мы выбираем»! Рассказы О. Генри не раз были экранизированы, их знают и любят во всем мире.В формате a4.pdf сохранен издательский