Каролина Филпс - Мама, почему у меня синдром Дауна?

Мама, почему у меня синдром Дауна?
Название: Мама, почему у меня синдром Дауна?
Автор:
Жанры: Зарубежная прикладная литература | Воспитание детей
Серия: Любовь изгоняет страх
ISBN: Нет данных
Год: 2015
Другие книги серии "Любовь изгоняет страх"
О чем книга "Мама, почему у меня синдром Дауна?"

В семье автора, жены священника англиканской церкви, родилась дочь с синдромом Дауна. Достойно выдержать испытание, измениться самим, дать дочери образование – с решением этих и множества других задач пришлось столкнуться родителям Лиззи. На своем пути они встретили немало трудностей, но неизменную поддержку им оказывала вера в Бога и надежда на Его помощь. Автор обсуждает свой опыт взаимодействия с церковной общиной, родительскими ассоциациями, образовательными и медицинскими учреждениями. Специально для русского издания Каролина Филпс написала о жизни своей уже взрослой дочери.

Книга адресована широкому кругу читателей. Она будет особенно интересна родителям и специалистам, работающим с детьми с нарушениями развития.

Бесплатно читать онлайн Мама, почему у меня синдром Дауна?


Деривативное электронное издание на основе печатного аналога: Мама, почему у меня синдром Дауна? / Каролина Филпс; [пер. с англ. Н. Л. Холмогоровой]. – 2-е изд., [доп.]. – М.: Теревинф, 2012. – 182 с. (Любовь изгоняет страх). ISBN 978-5-4212-0053-6


В соответствии со ст. 1299 и 1301 ГК РФ при устранении ограничений, установленных техническими средствами защиты авторских прав, правообладатель вправе требовать от нарушителя возмещения убытков или выплаты компенсации


© 1991 Lion Hudson

© Теревинф, 2011

* * *

Предисловие ко второму русскому изданию

Первая книга Каролины Филпс, «Элизабет Джой», увидела свет, когда ее дочери было только два года. Огромный интерес к этой книге побудил автора продолжить рассказ о Лиззи, которой к тому времени исполнилось девять лет. Переживания и тревоги, радости и печали, взлеты и падения – все то, без чего немыслима жизнь с ребенком, имеющим синдром Дауна, наполнило страницы новой книги Каролины. Искреннее и волнующее описание жизни семьи, в которой воспитывается такой ребенок, не могло оставить равнодушным восприимчивого человека. Поэтому неудивительно, что книга «Мама, почему у меня синдром Дауна?» также была с интересом и воодушевлением встречена англоязычным читателем.

Впервые на русском языке книга была издана в 1998 году, специально для нее Каролина Филпс написала дополнение – Лиззи была тогда студенткой одного из английских колледжей. А в конце этой книги – второго издания на русском языке – вы сможете узнать о жизни Лиз, которой недавно исполнилось 30 лет.

Благодарим всех, кто способствовал публикации книги на русском языке: Сару и Алана Филпс, познакомивших нас с этой чудесной книгой и автором; Д. В. Щедровицкого – за перевод стихотворений; фонд «Обнаженные сердца» и лично Наталью Водянову – за финансовую поддержку.

А. Л. Битова,
президент РБОО «Центр лечебной педагогики»

Посвящается Марку, Нику, Сузи и Лиззи, которая так радовалась этой книге, как будто написала ее сама

Если подрезаны крылья,
Птица не может летать.
Но ты полетишь,
Дражайшее чадо Божье;
Ты полетишь,
Хотя будешь от всех отличаться
Сладостью горькой,
Блаженством и болью.
Твоих родных
Одиночество
Сблизит.
Не сомневайся:
Их побужденье –
Одна лишь любовь.
Их забота,
Их попеченье
Тебе не поставят суровых границ.
Летай, Элизабет Джой, –
Птенец, чьи подрезаны крылья!..
Стихотворение, которое Джейн Грэйшон специально написала для Лиззи

Предисловие

Точно описать человека – дело нелегкое. Еще труднее описывать того, кто, как Лиззи, составляет огромную и неизмеримо важную часть твоей жизни. Моя книга небеспристрастна – этого и быть не могло. Разумеется, в ней рассказано далеко не все. Однако я надеюсь, что эта книга хотя бы отчасти передаст вам то, что принесла нам Лиззи, – ощущение полноты и радости жизни.

Развитие редко обходится без мук. Думаю, возрастание в родительстве не составляет тут исключения. Мы же прошли особый путь: нам пришлось узнать, что значит быть родителями ребенка с синдромом Дауна.

Однако мы растили дочь не «стиснув зубы», а с радостным удивлением и даже весельем. Она помогла нам взглянуть на мир новыми глазами. Младшие наши дети – каждый из которых дорог нам по-своему – стали для нас частью этого нового мира.

Моя книга – для всех, кому интересны дети. Но прежде всего я адресую ее родителям, оказавшимся в том же положении, что и мы, – в надежде, что книга придаст им мужества и поможет смело смотреть в будущее.

Надеюсь, что эта книга познакомит вас с Лиззи – такой, как она есть. Еще надеюсь, что на ее страницах вы увидите свое отражение – и отражение Бога, Который создал всех нас и любит каждое Свое творение.

Первые восемь лет

Истинная любовь – это действие воли, которое часто превосходит эфемерное «чувство любви».

Скотт Пек, «Нехоженый путь»

Рождение

Тихо, чтобы не разбудить детей, я запираю дверь и иду к машине. Уже темнеет. Садясь в машину, я дрожу – не от холода, а от волнения.

Я устраиваюсь поудобнее, включаю магнитофон и несколько секунд сижу неподвижно, наслаждаясь одиночеством и покоем. Затем трогаюсь с места и вывожу автомобиль на дорогу.

Я еду мимо фабрик, магазинов, викторианских зданий, и, чем ближе к клинике, тем мне становится тревожней.

Где же родильное отделение?

Наконец я вижу знакомую вывеску, вхожу и направляюсь к лифту.

У меня сильно колотится сердце и слегка подташнивает. Лифт останавливается на третьем этаже. Я выхожу, крепче прижимаю к себе красный альбом с фотографиями и стараюсь привести в порядок мысли. Я чувствую, что послана сюда с особой миссией. Но я не могу брать на себя ответственность за молодую маму, ее мужа и ребенка. Моя задача – лишь попытаться им помочь.

Я подхожу к посту медсестры.

– Меня пригласил педиатр, – говорю я.

Сестра ведет меня по длинному коридору и пропускает в палату. Едва войдя, я понимаю, что разговора с глазу на глаз с матерью не получится: у кровати кольцом сгрудились родственники, и я чувствую себя нежеланной гостьей. Жаль, что не вышло прийти днем, думаю я.

Я дружелюбно улыбаюсь симпатичной пожилой женщине – должно быть, бабушке. На кровати сидит мать – очень молодая и красивая, но бледная как полотно. Ее муж, такой же юный, стоит рядом: на его лице – потрясение и растерянность. Он хмурится, увидев чужого человека.

Я пытаюсь объяснить, зачем пришла, и муж просит родных выйти на несколько минут. Он готов поговорить.

Я нерешительно достаю сверток и кладу его на кровать.

– Это для малышки, – говорю я.

Мать очень удивлена и, кажется, обрадована. Мне становится чуть полегче.

Мысленно я пытаюсь поставить себя на их место. Но время изменяет и исцеляет нас, и сейчас мне уже трудно вспомнить, какое горе испытывала я в те дни. Они могут подумать, что я перенесла свою беду без особых потрясений.

Дело в том, что я больше не чувствую ни тоски, ни уныния. Усталость, раздражение – бывает, но уныния больше нет. Чаще всего моя маленькая озорница доставляет мне радость. Но как же мне помочь этой паре? Только показав на своем примере, что можно выдержать такое испытание и остаться людьми.

– У моей дочери тоже синдром Дауна, – начинаю я. Отец и мать вздрагивают; должно быть, их, как и меня когда-то, пугает это название. – Сейчас ей восемь лет. Я принесла фотографии… Понимаю, что сейчас вы слишком потрясены, но все же… – продолжаю я, стараясь приглушить радостные нотки в голосе. Они поглощены своим горем, и мой энтузиазм может их оскорбить.

Доктор говорил мне, что они собираются отказаться от ребенка. Этого я очень боюсь. Что для малышки страшнее полной покинутости? Но, чтобы убедить, я должна их сначала понять.

Отец, кажется, поверить не может до сих пор. Почему это случилось именно с ними? Обоим всего по двадцать три. Они слишком молоды для такого испытания.


С этой книгой читают
В книге Ирис Юханссон мир ребёнка-аутиста описан «изнутри», на собственном опыте. Однако этим уникальность истории Ирис не ограничивается. Это еще и история необыкновенного родительского опыта: отец Ирис, шведский крестьянин, без чьей-либо профессиональной помощи понял проблемы своей дочери. Благодаря его любви, вниманию и отзывчивости Ирис, бывшая ребёнком с «глубокими нарушениями общения», сумела их преодолеть. Она стала психологом, консультиру
Эта книга – дебют молодого писателя Марии Беркович – документальное повествование в письмах, дневниках и рассказах. Её герои – дети с нарушениями развития, их родители, волонтеры и педагоги, работники детских домов. Её предмет – методы помощи, способы взаимодействия с другими, особыми, детьми. Её сюжет – любовь как мера вещей.Для широкого круга читателей.
«ДЦП, я тебя не боюсь!» – это документальная история о жизни маленькой, но очень сильной девочки с диагнозом ДЦП, и ее семьи. Какие чувства охватывают родителей, когда их любимому ребенку ставят пугающий непонятный диагноз? Ужас, страх, отчаяние? Почему мой ребенок? Что мне делать? Как теперь жить? Но предстоит не просто жить, а жить с двойной отдачей: быть в разы терпимее и внимательней, действовать на опережение, стать поддержкой и опорой не то
В 2010 году журнал Time включил Темпл Грэндин в список ста самых влиятельных людей в мире в категории «Герои». Профессор Колорадского университета, всемирно известный специалист в области животноводства, автор множества книг и статей, выступающий по всему миру, – эта женщина сумела преодолеть аутизм и реализовать свой творческий и общественный потенциал. Эта книга – самая известная из всех, написанных человеком с аутизмом. Вскоре после издания он
«Энциклопедия этикета» – настольная книга для тех, кто хочет знать, как правильно вести себя в самых разных ситуациях и не совершать оплошностей, иметь хорошие манеры и безупречный внешний вид, быть приятным собеседником и уверенным в себе человеком дома, на работе и в гостях как в своей стране, так и за границей.
Это первое в России полноценное руководство по самостоятельным занятиям триатлоном. Здесь последовательно и обстоятельно изложена методика: принципы тренировки, их периодизация, правильное питание, наращивание выносливости, растяжка, восстановление, профилактика травм, информация о снаряжении и его подгонке…Эта книга поможет вам подготовиться к соревнованиям: спринт-триатлону, олимпийской дистанции, Half-Ironman и, наконец, полному Ironman. В ней
Книга «Любовь и брак в Исламе», автором которой является современный ученый и богослов Ибрахим Амини, написана с целью нравственного и духовного обучения и подготовки молодых людей к основам и канонам супружеской жизни. Брак в Исламе имеет небесное начало, гарантирующее счастье и душевный покой. На страницах своей книги автор живо и подробно излагает наиболее часто встречающиеся проблемы на примере различных семейных пар, а также дает читателю со
Умение судить, или проявлять разборчивость и проницательность, лежит в основе самой христианской жизни. Но чтобы судить об этом мире, мы должны, в первую очередь, уметь судить о самих себе. Книга напоминает нам о важности истины Писания и помогает читателю определить критерии, которыми следует руководствоваться при вынесении суждений.
Татищев Василий Никитич (1686 – 1750), русский государственный деятель, историк. Окончил в Москве Инженерную и артиллерийскую школу. Участвовал в Северной войне 1700-21, выполнял различные военно-дипломатические поручения царя Петра I. В 1720-22 и 1734-37 управлял казёнными заводами на Урале, основал Екатеринбург; в 1741-45 – астраханский губернатор. В 1730 активно выступал против верховников (Верховный тайный совет). Татищев подготовил первую ру
Татищев Василий Никитич (1686 – 1750), русский государственный деятель, историк. Окончил в Москве Инженерную и артиллерийскую школу. Участвовал в Северной войне 1700-21, выполнял различные военно-дипломатические поручения царя Петра I. В 1720-22 и 1734-37 управлял казёнными заводами на Урале, основал Екатеринбург; в 1741-45 – астраханский губернатор. В 1730 активно выступал против верховников (Верховный тайный совет). Татищев подготовил первую ру
Говорят, от любви до ненависти один шаг, и я его перешагнула. Теперь мужчина, которого я боготворила и любила до дрожи в коленках, стал самым отвратительным из всех представителей сильного пола. Он предал меня в самый трудный момент моей жизни. Не смотря на бурю в душе и боль в сердце, я нахожу в себе силы начать жить заново. Постоянно говоря себе «я не сдамся», я иду вперед, стараясь не вспоминать прошлого. Но судьба безжалостна ко мне. Спустя п
События повести происходили два века тому назад. Просвещенные европейские евреи смеялись над своими восточными соплеменниками, простыми хасидами. Но случилась общая беда, и солидарность сплотила противников.