Каролина Филпс - Мама, почему у меня синдром Дауна?

Мама, почему у меня синдром Дауна?
Название: Мама, почему у меня синдром Дауна?
Автор:
Жанры: Зарубежная прикладная литература | Воспитание детей
Серия: Любовь изгоняет страх
ISBN: Нет данных
Год: 2015
Другие книги серии "Любовь изгоняет страх"
О чем книга "Мама, почему у меня синдром Дауна?"

В семье автора, жены священника англиканской церкви, родилась дочь с синдромом Дауна. Достойно выдержать испытание, измениться самим, дать дочери образование – с решением этих и множества других задач пришлось столкнуться родителям Лиззи. На своем пути они встретили немало трудностей, но неизменную поддержку им оказывала вера в Бога и надежда на Его помощь. Автор обсуждает свой опыт взаимодействия с церковной общиной, родительскими ассоциациями, образовательными и медицинскими учреждениями. Специально для русского издания Каролина Филпс написала о жизни своей уже взрослой дочери.

Книга адресована широкому кругу читателей. Она будет особенно интересна родителям и специалистам, работающим с детьми с нарушениями развития.

Бесплатно читать онлайн Мама, почему у меня синдром Дауна?


Деривативное электронное издание на основе печатного аналога: Мама, почему у меня синдром Дауна? / Каролина Филпс; [пер. с англ. Н. Л. Холмогоровой]. – 2-е изд., [доп.]. – М.: Теревинф, 2012. – 182 с. (Любовь изгоняет страх). ISBN 978-5-4212-0053-6


В соответствии со ст. 1299 и 1301 ГК РФ при устранении ограничений, установленных техническими средствами защиты авторских прав, правообладатель вправе требовать от нарушителя возмещения убытков или выплаты компенсации


© 1991 Lion Hudson

© Теревинф, 2011

* * *

Предисловие ко второму русскому изданию

Первая книга Каролины Филпс, «Элизабет Джой», увидела свет, когда ее дочери было только два года. Огромный интерес к этой книге побудил автора продолжить рассказ о Лиззи, которой к тому времени исполнилось девять лет. Переживания и тревоги, радости и печали, взлеты и падения – все то, без чего немыслима жизнь с ребенком, имеющим синдром Дауна, наполнило страницы новой книги Каролины. Искреннее и волнующее описание жизни семьи, в которой воспитывается такой ребенок, не могло оставить равнодушным восприимчивого человека. Поэтому неудивительно, что книга «Мама, почему у меня синдром Дауна?» также была с интересом и воодушевлением встречена англоязычным читателем.

Впервые на русском языке книга была издана в 1998 году, специально для нее Каролина Филпс написала дополнение – Лиззи была тогда студенткой одного из английских колледжей. А в конце этой книги – второго издания на русском языке – вы сможете узнать о жизни Лиз, которой недавно исполнилось 30 лет.

Благодарим всех, кто способствовал публикации книги на русском языке: Сару и Алана Филпс, познакомивших нас с этой чудесной книгой и автором; Д. В. Щедровицкого – за перевод стихотворений; фонд «Обнаженные сердца» и лично Наталью Водянову – за финансовую поддержку.

А. Л. Битова,
президент РБОО «Центр лечебной педагогики»

Посвящается Марку, Нику, Сузи и Лиззи, которая так радовалась этой книге, как будто написала ее сама

Если подрезаны крылья,
Птица не может летать.
Но ты полетишь,
Дражайшее чадо Божье;
Ты полетишь,
Хотя будешь от всех отличаться
Сладостью горькой,
Блаженством и болью.
Твоих родных
Одиночество
Сблизит.
Не сомневайся:
Их побужденье –
Одна лишь любовь.
Их забота,
Их попеченье
Тебе не поставят суровых границ.
Летай, Элизабет Джой, –
Птенец, чьи подрезаны крылья!..
Стихотворение, которое Джейн Грэйшон специально написала для Лиззи

Предисловие

Точно описать человека – дело нелегкое. Еще труднее описывать того, кто, как Лиззи, составляет огромную и неизмеримо важную часть твоей жизни. Моя книга небеспристрастна – этого и быть не могло. Разумеется, в ней рассказано далеко не все. Однако я надеюсь, что эта книга хотя бы отчасти передаст вам то, что принесла нам Лиззи, – ощущение полноты и радости жизни.

Развитие редко обходится без мук. Думаю, возрастание в родительстве не составляет тут исключения. Мы же прошли особый путь: нам пришлось узнать, что значит быть родителями ребенка с синдромом Дауна.

Однако мы растили дочь не «стиснув зубы», а с радостным удивлением и даже весельем. Она помогла нам взглянуть на мир новыми глазами. Младшие наши дети – каждый из которых дорог нам по-своему – стали для нас частью этого нового мира.

Моя книга – для всех, кому интересны дети. Но прежде всего я адресую ее родителям, оказавшимся в том же положении, что и мы, – в надежде, что книга придаст им мужества и поможет смело смотреть в будущее.

Надеюсь, что эта книга познакомит вас с Лиззи – такой, как она есть. Еще надеюсь, что на ее страницах вы увидите свое отражение – и отражение Бога, Который создал всех нас и любит каждое Свое творение.

Первые восемь лет

Истинная любовь – это действие воли, которое часто превосходит эфемерное «чувство любви».

Скотт Пек, «Нехоженый путь»

Рождение

Тихо, чтобы не разбудить детей, я запираю дверь и иду к машине. Уже темнеет. Садясь в машину, я дрожу – не от холода, а от волнения.

Я устраиваюсь поудобнее, включаю магнитофон и несколько секунд сижу неподвижно, наслаждаясь одиночеством и покоем. Затем трогаюсь с места и вывожу автомобиль на дорогу.

Я еду мимо фабрик, магазинов, викторианских зданий, и, чем ближе к клинике, тем мне становится тревожней.

Где же родильное отделение?

Наконец я вижу знакомую вывеску, вхожу и направляюсь к лифту.

У меня сильно колотится сердце и слегка подташнивает. Лифт останавливается на третьем этаже. Я выхожу, крепче прижимаю к себе красный альбом с фотографиями и стараюсь привести в порядок мысли. Я чувствую, что послана сюда с особой миссией. Но я не могу брать на себя ответственность за молодую маму, ее мужа и ребенка. Моя задача – лишь попытаться им помочь.

Я подхожу к посту медсестры.

– Меня пригласил педиатр, – говорю я.

Сестра ведет меня по длинному коридору и пропускает в палату. Едва войдя, я понимаю, что разговора с глазу на глаз с матерью не получится: у кровати кольцом сгрудились родственники, и я чувствую себя нежеланной гостьей. Жаль, что не вышло прийти днем, думаю я.

Я дружелюбно улыбаюсь симпатичной пожилой женщине – должно быть, бабушке. На кровати сидит мать – очень молодая и красивая, но бледная как полотно. Ее муж, такой же юный, стоит рядом: на его лице – потрясение и растерянность. Он хмурится, увидев чужого человека.

Я пытаюсь объяснить, зачем пришла, и муж просит родных выйти на несколько минут. Он готов поговорить.

Я нерешительно достаю сверток и кладу его на кровать.

– Это для малышки, – говорю я.

Мать очень удивлена и, кажется, обрадована. Мне становится чуть полегче.

Мысленно я пытаюсь поставить себя на их место. Но время изменяет и исцеляет нас, и сейчас мне уже трудно вспомнить, какое горе испытывала я в те дни. Они могут подумать, что я перенесла свою беду без особых потрясений.

Дело в том, что я больше не чувствую ни тоски, ни уныния. Усталость, раздражение – бывает, но уныния больше нет. Чаще всего моя маленькая озорница доставляет мне радость. Но как же мне помочь этой паре? Только показав на своем примере, что можно выдержать такое испытание и остаться людьми.

– У моей дочери тоже синдром Дауна, – начинаю я. Отец и мать вздрагивают; должно быть, их, как и меня когда-то, пугает это название. – Сейчас ей восемь лет. Я принесла фотографии… Понимаю, что сейчас вы слишком потрясены, но все же… – продолжаю я, стараясь приглушить радостные нотки в голосе. Они поглощены своим горем, и мой энтузиазм может их оскорбить.

Доктор говорил мне, что они собираются отказаться от ребенка. Этого я очень боюсь. Что для малышки страшнее полной покинутости? Но, чтобы убедить, я должна их сначала понять.

Отец, кажется, поверить не может до сих пор. Почему это случилось именно с ними? Обоим всего по двадцать три. Они слишком молоды для такого испытания.


С этой книгой читают
В книге Ирис Юханссон мир ребёнка-аутиста описан «изнутри», на собственном опыте. Однако этим уникальность истории Ирис не ограничивается. Это еще и история необыкновенного родительского опыта: отец Ирис, шведский крестьянин, без чьей-либо профессиональной помощи понял проблемы своей дочери. Благодаря его любви, вниманию и отзывчивости Ирис, бывшая ребёнком с «глубокими нарушениями общения», сумела их преодолеть. Она стала психологом, консультиру
Эта книга – дебют молодого писателя Марии Беркович – документальное повествование в письмах, дневниках и рассказах. Её герои – дети с нарушениями развития, их родители, волонтеры и педагоги, работники детских домов. Её предмет – методы помощи, способы взаимодействия с другими, особыми, детьми. Её сюжет – любовь как мера вещей.Для широкого круга читателей.
«ДЦП, я тебя не боюсь!» – это документальная история о жизни маленькой, но очень сильной девочки с диагнозом ДЦП, и ее семьи. Какие чувства охватывают родителей, когда их любимому ребенку ставят пугающий непонятный диагноз? Ужас, страх, отчаяние? Почему мой ребенок? Что мне делать? Как теперь жить? Но предстоит не просто жить, а жить с двойной отдачей: быть в разы терпимее и внимательней, действовать на опережение, стать поддержкой и опорой не то
В 2010 году журнал Time включил Темпл Грэндин в список ста самых влиятельных людей в мире в категории «Герои». Профессор Колорадского университета, всемирно известный специалист в области животноводства, автор множества книг и статей, выступающий по всему миру, – эта женщина сумела преодолеть аутизм и реализовать свой творческий и общественный потенциал. Эта книга – самая известная из всех, написанных человеком с аутизмом. Вскоре после издания он
В этой книге содержатся общие сведения о предварительных практиках тибетского буддизма, а в качестве главного ориентира взяты нёндро традиции Лонгчен ньингтиг и комментарии Джамьянга Кхьенце Вангпо, в основном использующие терминологию и толкования, принятые в тибетской школе ньингма.
Давид Серван-Шрейбер – не самый простой автор.Он писал простыми словами о самых сложных вещах. О жизни и смерти, о том, как прекрасна и удивительна жизнь, даже когда она трудна и обидно коротка. О болезни и исцелении. О переплетении материального и духовного. О простых рецептах, которым находится место в самых непростых случаях.Его эссе никогда не были попыткой упрощения реальности, но всегда – приглашением к размышлению, к диалогу, к участию. Пр
Мадам и месье, не хотите ли научиться счастью? Для этого есть наука о счастье, теории счастья, методы достижения счастья. Правда, они частенько такие скучные или такие сложные, что счастье так и остается лишь словом в названии. Но есть исключения! Вуаля! Перед вами отличный, остроумный и очень простой учебник счастья. И вам не придется добывать свое счастье сутки напролет!Автор этого удивительного учебника советует: доставьте себе в день всего тр
Как «Ливерпуль» завоевал репутацию одного из самых успешных клубов в истории английского футбола? Впервые за 29 лет команда достигла титула Премьер-лиги, и это не просто спортивное достижение – это пример того, как стратегическое мышление, инновации и командный дух могут преобразовать любую команду.Изучите подробный анализ стратегий и основных факторов, которые обеспечили «Ливерпулю» победу и позволили эффективно распределить роли на поле, превра
Татищев Василий Никитич (1686 – 1750), русский государственный деятель, историк. Окончил в Москве Инженерную и артиллерийскую школу. Участвовал в Северной войне 1700-21, выполнял различные военно-дипломатические поручения царя Петра I. В 1720-22 и 1734-37 управлял казёнными заводами на Урале, основал Екатеринбург; в 1741-45 – астраханский губернатор. В 1730 активно выступал против верховников (Верховный тайный совет). Татищев подготовил первую ру
Татищев Василий Никитич (1686 – 1750), русский государственный деятель, историк. Окончил в Москве Инженерную и артиллерийскую школу. Участвовал в Северной войне 1700-21, выполнял различные военно-дипломатические поручения царя Петра I. В 1720-22 и 1734-37 управлял казёнными заводами на Урале, основал Екатеринбург; в 1741-45 – астраханский губернатор. В 1730 активно выступал против верховников (Верховный тайный совет). Татищев подготовил первую ру
Всегда удивлялась человеческой особенности превозносить даже самые ужасные вещи не то, чтобы до уровня хобби, но порой до становления этого культом. Убийство – вещь крайне ужасная, пугающая, но даже в ней стали соревноваться, откровенны психопаты и даже создали некий клуб, назвав его "Общество идеальных убийц"
Визит начальства – дело сложное. а визит вампиров, которым глубоко за тысячу лет? Да с проверкой, да с желанием найти всякие пакости? Кому такое понравится?Вот Юле совершенно не до этого, ей учиться надо, а не дают. Оборотням помоги, магии учись, обязанности свои не забывай… еще и маньяк?! Еще и души у кого-то выпивают? Граждане, имейте совесть, здесь и без вас тесно! Но когда это останавливало хоть одну нечисть?В формате a4.pdf сохранен издатель