ENDING PARKINSON’S DISEASE: A Prescription for Action Ray Dorsey, Todd Sherer, Michael S. Okun, Bastiaan R. Bloem
© 2020 by Ray Dorsey, Todd Sherer, Michael S. Okun, Bastiaan R. Bloem
This edition published by arrangement with PublicAffairs, an imprint of Perseus Books, LLC, a subsidiary of Hachette Book Group Inc., New York, USA. All rights reserved.
© Миронова Л.Н., перевод на русский язык, 2021
© ООО «Издательство «Эксмо», 2021
Издатель не несет ответственности за функционирование и содержание сайтов, не принадлежащих издательству
«Пандемии болезни Паркинсона пора положить конец, и авторы призывают нас к решительным действиям, указывая на ключевые проблемы современности. Послание, заложенное в книге, обязательно должно быть услышано, и все мы – пациенты, ученые, клиницисты, правозащитники и просто читатели – должны этому поспособствовать».
– Хелен Мэттьюс, заместитель генерального директора The Cure Parkinson’s Trust
«Музыка рассказывает о человеческих судьбах, а эта книга – о пациентах и их родных, в том числе о моей теще, которая долгие годы боролась с нейродегенеративным заболеванием. Подобно музыкантам, собирающимся в оркестр, нам нужно объединить усилия, чтобы положить конец страшному недугу. Авторы книги подскажут нам, как это сделать».
– Крисчен Макбрайт, басист, шестикратный лауреат премии Грэмми
«Провокационная книга. Она подскажет вам, что еще можно предпринять в борьбе с болезнью Паркинсона».
– Лесли Чемберс, специалист в области здравоохранения, президент и генеральный директор Американской ассоциации болезни Паркинсона (APDA)
«Болезнь Паркинсона – это не одно, а группа различных заболеваний, которые осложняются сопутствующими факторами. И что самое страшное, эта болезнь принимает характер пандемии. Авторы книги надеются улучшить жизнь пациентов, но прежде всего они стремятся к тому, чтобы максимально минимизировать риски возникновения этого недуга. Книга «Болезнь Паркинсона. Кто виноват и что делать?» станет открытием для пациентов, опекунов и медицинских работников, а активисты во всем мире должны руководствоваться ею при общении с чиновниками, законодателям и распорядителями бюджетных средств».
– Сюзанна Линдвалл, вице-президент Европейской ассоциации болезни Паркинсона (EPDA)
«Среди моих родных есть люди, страдающие болезнью Паркинсона, поэтому я уже давно ищу способ помочь миллионам людей, ставших жертвами страшного недуга. Ответы на свои вопросы и руководство к действию я нашел в этой книге».
– Джастин МакАртур, врач, специалист в области здравоохранения, руководитель отделения неврологии в Центре медицинских исследований имени Джонса Хопкинса
В ЭТОЙ КНИГЕ мы рассказываем о людях, столкнувшихся с болезнью Паркинсона. Со многими из них мы общались лично. Для сохранения конфиденциальности имена некоторых героев были изменены по их просьбе. Среди представленных историй есть те, что взяты из публикаций, это оговорено в тексте.
Мнение авторов этой книги может не совпадать с мнением их работодателей. Авторы регулярно жертвуют из своих средств на борьбу с болезнью Паркинсона.
Ниже представлен словарь терминов, встречающихся в книге.
АЛЬФА-СИНУКЛЕИН – это белок. У людей, страдающих болезнью Паркинсона, он неправильно свернут (т. е. изменен). Неправильно свернутые белки образуют сгустки в нервных клетках, провоцируя их гибель.
ДОФАМИН – химическое вещество, высвобождаемое из нервных клеток в тех областях мозга, которые поражает болезнь Паркинсона.
«ЛЕВОДОПА» – лекарственное средство, которое превращается в дофамин. Продемонстрировало высокую эффективность в лечении болезни Паркинсона.
ТЕЛЬЦА ЛЕВИ – сгустки неправильно свернутого альфа-синуклеина и других белков, которые присутствуют в мозге людей, страдающих болезнью Паркинсона.
LRRK2 – ген, который кодирует (т. е. выдает инструкции по производству) белок в головном мозге и других частях организма. Наличие мутаций этого гена – самая распространенная причина развития болезни Паркинсона.
МИТОХОНДРИИ – составляющие части клеток, которые отвечают за выработку энергии. Болезнь Паркинсона и некоторые пестициды вызывают повреждение митохондрий.
МФТИ – побочный продукт синтеза одной из разновидностей «уличного» героина. МФТП убивает вырабатывающие дофамин нервные клетки и может вызывать синдром паркинсонизма у наркоманов, принимающих героин.
НЕЙРОМЕДИАТОР – химическое вещество, которое высвобождается из окончания нервной клетки и обеспечивает межклеточную коммуникацию.
ПАРКИНСОНИЗМ – синдром, который характеризуется рядом симптомов: тремором, замедленностью движений, скованностью мышц и нарушением равновесия. Паркинсонизм может быть вызван лекарственными препаратами, болезнью Паркинсона и другими заболеваниями.
ИЕСТИЦИДЫ – химические вещества, которые используются для борьбы с вредителями и болезнями растений. Сюда относятся гербициды (от сорняков), инсектициды (от насекомых) и фунгициды (от грибковых болезней).
SUBSTANTIA NIGRA – латинский термин, который переводится как «черная субстанция». Черная субстанция – это небольшая область мозга, в которой содержатся пигментированные дофамин-вырабаты-вающие нервные клетки. У людей с болезнью Паркинсона отмечается повреждение этих клеток.
Ниже представлены основные сокращения, встречающиеся в книге.
EPA – Агентство по охране окружающей среды США (U.S. Environmental Protection Agency)
FDA – Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (U.S. Food and Drug Administration)
NIH – Национальные институты здравоохранения США (U.S. National Institutes of Health)
ТХЭ – трихлорэтилен, химическое вещество, которое связывают с развитием болезни Паркинсона
«У каждой эпохи – своя чума, и реформирование цивилизации – это единственный способ держать ее под контролем».
– Рене Дюбо «Мираж Здоровья» (1)
В ИЮНЕ 2018 ГОДА в зале частного гольф-клуба в Нью-Йорке состоялась ежегодная встреча в рамках «Дня мужского здоровья», организуемая Университетом Рочестера. Более 300 мужчин, преимущественно в возрасте от 50 до 80 лет, собрались послушать о достижениях современной медицины в лечении аденомы простаты, рака толстой кишки и сердечно-сосудистых заболеваний. Мое выступление было посвящено болезни Паркинсона.
За несколько месяцев до этого я вместе с моим другом и коллегой (а ныне соавтором) Басом Блумом (2) написал статью под названием «Пандемия болезни Паркинсона» (The Parkinson pandemic). В ней рассказывалось о том, что на сегодняшний день неврологические заболевания являются основной причиной недееспособности и что по темпам распространения болезнь Паркинсона опережает болезнь Альцгеймера. В период с 1990 по 2015 год количество людей, страдающих болезнью Паркинсона, возросло более чем вдвое – с 2,6 миллиона до 6,3 (3). По нашим подсчетам, к 2040 году это цифра снова увеличится вдвое и составит угрожающие 12,9 миллиона (
