Эта книга о моём сыне Илье, замечательном ребёнке, самом лучшем на свете. У Ильи синдром раннего детского аутизма. Он до сих пор не разговаривает, хотя сейчас ему двенадцать лет. Но, тем не менее, мы посещаем общеобразовательную школу наравне со сверстниками. (Это запись от 2008 года. Сейчас сыну 19, окончил массовую школу. – Прим. авт.)
Изначально, я не предполагала ничего писать, а тем более выносить на всеобщее обсуждение. Просто фиксировала происходящие события, чтобы проследить динамику развития ребёнка. Но постепенно это переросло в нечто большее. Я подумала, что вокруг много людей, которые сдались и опустили руки. Их убедили врачи и психологи, что сделать уже ничего нельзя. На нашем примере я попытаюсь доказать обратное.
Мне кажется, что эта книга даст надежду и пути выхода из кризиса людям, оказавшимся в такой же ситуации, как и мы. А тем, кто решает судьбы наших детей, поможет взглянуть на проблему глазами родителей.
Когда я вижу семьи, где детям диагноз «аутизм» был поставлен недавно, то вспоминаю себя в то время, десять лет назад. Я была абсолютно растеряна, не знала, что же делать. И я очень благодарна родителям детей-аутистов, которые встретились на моём пути. Если бы не они, не знаю, как сложилась бы наша жизнь. Мне очень хочется поделиться своим опытом, но не все готовы его перенять. Потому что требуется изменить свою жизнь, а не каждый готов это сделать. Многим кажется, что найдётся какой-то врач или народный целитель и поможет. Что достаточно заплатить огромные деньги, провести курс лечения, и всё встанет на свои места. Но чудо не происходит. Оно наступает только при регулярных занятиях. Подчёркиваю – при регулярных, а не от случая к случаю, с разными педагогами, часто имеющими весьма смутное представление об этом заболевании. И много, если не всё, зависит от самих родителей.
Илье диагноз «аутизм» был поставлен в три года. Я сознательно не рассказываю о причинах, которые могли к этому привести. У меня множество версий, и все они имеют право на существование. Достаточно того, что это случилось и уже поздно кого-то обвинять. У меня есть ребёнок, он болен. И помочь ему выжить – моя главная задача.
Что-то неладное я замечала с рождения и делилась с врачами. Этот постоянный взгляд мимо, отсутствие реакции на обращение. Делал он только то, что хотел сам. Увлечь его какой-то игрой было невозможно. Нельзя было сказать, что ребёнок ни на что не реагировал. Он очень любил, когда его тормошили, смеялся в ответ. Когда Илья стал ходить, а случилось это в девять месяцев, то часто кружился на одном месте, закрыв глаза или вытянув вперёд руки. Участковый невропатолог сказала: «Это он так играет». Меня беспокоила и задержка в речевом развитии. Но в ответ я слышала стандартную фразу: «Мальчики всегда начинают говорить позже». Мы прошли несколько курсов лечения по стандартной схеме: массаж, физиолечение, ноотропные и успокаивающие препараты. Но результатов особых я не заметила.
Внешне ребёнок производил благоприятное впечатление. Врач-сурдолог, к которой нас направили на консультацию, так и сказала: «Да вы посмотрите, какие у него глазки умненькие, я столько детей перевидала за всё время! Умственно отсталых видно сразу по взгляду. Никого не слушайте, они вам наговорят! У ребёнка алалия».
Я гнала прочь свои страхи, но сомнения оставались. Успокаивала я себя тем, что мой старший сын Дима тоже поздно заговорил и отличался неусидчивостью. Когда Илюше исполнилось три года, я решила, что пора вливаться в детский коллектив. Может быть, там ребёнок быстрее начнёт развиваться. Нам дали направление в детсад, где была группа детей с ДЦП, но там были и дети с другими нарушениями развития. Заведующая детским садом тоже ничего особенного не заметила и направила нас в обычную группу. Мы походили туда недолго, потом я перевела ребёнка в детсад, в котором была логопедическая группа. В этот же садик ходил раньше Дима. Вот тут-то и начались проблемы. Илья очень тяжело переживал разлуку со мной. Все в группе худо-бедно говорили, а Илья ни с кем не вступал в контакт. Как-то я пришла и осталась за ним понаблюдать. Дети общались между собой, а мой сразу же кинулся к большим фанерным кубикам и стал их выкладывать в ряд. «Это его основное занятие, – заметила воспитательница, – по уровню развития он как семимесячный ребёнок. Мне кажется, он не для нашего садика». Я опять побежала по врачам.
На этот раз нам дали направление в генетическую консультацию. Доктору не понравилась структура волос. Каждая волосинка была плоская и скрученная, и генетикам это показалось ненормальным. Мне они заявили, что сравнили свои волосы и волосы моих детей и папы. Обычные волосы на срезе круглой формы, а у Ильи плоские. Через несколько лет, читая французскую детскую анатомию, я совершенно случайно обнаружила, что так и должно быть при волнистых волосах. Но нам выставили диагноз, который звучал так: «синдром скрученных волос». И под вопросом «синдром Менкеса». При этом заболевании нарушен обмен меди в организме, дети отстают от своих сверстников в физическом и умственном развитии и рано уходят из жизни. У Ильи взяли кровь и мочу на аминокислоты. Всё оказалось в пределах нормы. Ну, я же неугомонная мама, мне же нужно было точно узнать, так ли это. Постановка диагноза выглядела так: посмотрели на ребёнка со всех сторон, порылись в справочнике и выдали диагноз. Никаких анализов на этот синдром, ничего больше! Я побежала областную библиотеку, набрала кучу книг по генетике и невропатологии и всё перечитала. Кстати, тогда я впервые и обратила внимание на аутизм, найдя много похожего в описании болезни. Помню, меня очень вдохновила строчка из справочника невропатолога: «Прогноз благоприятный при своевременно начатой коррекции».
Мы пошли на приём к психиатру. Там нам не сказали ничего определённого. Посоветовали немного подождать и подойти позже. Лечения никакого не назначили.
Знакомая посоветовала обратиться мне к опытному невропатологу, пригласить его домой. Доктор пришёл, долго наблюдал за Ильёй, за штабелями кубиков от конструктора. Спросил: «Он всегда так играет? А слух проверяли?» Услышал в ответ: «Игра у нас всегда такая, сам с собой. Слух проверяли, в норме. Если услышит, что шоколад распечатывают, из другой комнаты прибежит». Я пожаловалась, что Илья постоянно снимает с себя одежду, даже когда холодно. Было такое ощущение, что он не чувствует ни холода, ни боли. Он настолько привязан ко мне, что плачет, когда я ухожу в магазин. Тогда врач, немного помолчав, сказал: «Я мог бы вам сказать, что нужно надеяться на лучшее. Но я этого не буду делать. Похоже, у вашего сына синдром Каннера. Он, в лучшем случае, окончит коррекционную школу. Вы думаете, он когда-нибудь догонит своих сверстников? Да этого никогда не случится при такой задержке развития! Я советую вам оформлять инвалидность. И не тяните, ложитесь к нам в отделение на обследование».
