Тяжело заболев и проведя много времени наедине с собой, я смогла переосмыслить предшествующие этому события жизни.
И поняла, что не могу не написать эту книгу, что есть несколько причин, которые заставляют меня это сделать, описать собственный опыт познания этого неведомого зверя – аутизма, в процессе общения с любимым, самым лучшим мальчиком – внуком аутистом.
И первая причина – это огромное желание помочь родителям и близким ребенка-аутиста, особенно на первых порах, когда они только сталкиваются с этой проблемой и леденеют от ужаса.
И прежде всего, помочь принять этот факт так, чтобы не разрушать себя, свое здоровье, и начать действовать.
Я знаю, что чувствует человек, через какие душевные муки проходит, когда впервые осознает этот факт – мой ребенок аутист.
Еще очень важно на собственном опыте показать, как необходимо на раннем этапе увидеть особенности поведения и не прятать голову в песок, а начать действовать. Из этого складывается успех дальнейшего развития ребенка.
К сожалению, здесь всё зависит от родителей, поскольку чаще всего официально такой диагноз ставят поздно, когда время уже упущено. И конечно, на собственном опыте хочется показать, что даже в обычном провинциальном городе, в обычной семье можно помочь ребенку. Что есть надежда, есть способы и методы, которые могут помочь ребенку в той или иной степени приблизиться к обычной жизни.
С другой стороны, мне очень хочется, чтобы простые люди, прочитав о нашем опыте воспитания ребенка-аутиста, расширили свое представление о таких детях, об испытаниях, через которые проходят такие семьи, и потом, столкнувшись с этими детьми в жизни, были более милосердными. Никто в этой жизни ни от чего не застрахован. Такие дети рождаются у совершенно здоровых родителей, никто этого не ждет.
По открытым данным в специальной литературе, количество аутистов увеличивается с каждым годом во всех странах. Примерно каждый сотый ребенок страдает таким расстройством.
И, несмотря на множество теорий, достоверных причин этому явлению так и нет. Понятно пока одно – это малоизученный недуг, который стремительно распространяется.
Я преклоняюсь перед родителями, воспитывающими особых детей, и хочу, чтобы ближе узнав эту проблему, всем стало понятно: это невероятно мужественные люди, которым так нужна ваша поддержка – улыбкой, добрым взглядом.
Познакомившись с нашим опытом, каждый обычный человек сможет почувствовать себя счастливым, порадоваться тому, что судьба благосклонна к нему.
И, возможно, наполнится безмерной благодарностью к жизни. А уже эта благодарность потом выльется в милосердие, терпимость, принятие и уважение тех детей и взрослых, которые оказались в такой беде.
И, наконец, хотелось бы, чтобы специалисты и врачи посмотрели на ситуацию с другой стороны, еще раз осмыслили свое отношение к таким детям и их родителям.
Поскольку, пройдя десятки медицинских кабинетов (и государственных, и частных), могу сказать – с такой зашоренностью, стереотипами, равнодушием, желанием поскорее от вас избавиться, а порой и агрессивностью, раньше сталкиваться не приходилось.
Да, в последнее время эта проблема поднимается чаще, о ней говорят более открыто благодаря разным благотворительным фондам.
2 апреля объявлен как Всемирный День распространения информации об аутизме. В столичных городах есть центры для развития таких детей, опыт лечения, но в малых городах (и даже областных центрах), родители часто остаются с этой проблемой один на один.
Глава 1. Преодоление себя
Переживания родителей и близких после открытия: мой ребенок аутист
Вот, наконец, и свершилось! У моей дочи родилось чудо – красивый мальчик-богатырь, вес 4040 г и рост 56 см. Долгожданная радость для всех – и для родителей малыша, и для нас, всех родных.
Мечтам не было предела – кем будет наш мальчик, когда вырастет, какие таланты он унаследовал, ведь родители очень способные – по два высших образования, красные дипломы. Будущий великий врач? Или выдающийся программист? Или дипломат-международник, знающий десятки языков? Каждый мечтал о своем…
Наше ожидание прошло спокойно, беременность протекала нормально.
На начальном этапе беременности всем желающим предлагают пройти полный скрининг на всевозможные нарушения, генетические заболевания. Это обследование платное, проводится дополнительно к трем плановым сокращенным скринингам. Будущие родители решили его пройти, получили хорошие результаты и радостно ждали своего малыша.
Роды были непростые для мамы, первое время пришлось ухаживать и за ней, и за малышом. Радовало то, что по шкале Апгара малышу поставили 8\9 баллов, приходящие детский врач и медсестра по всем осмотрам давали положительные отзывы, отвечали на беспокоящие нас вопросы – дышит не так, сосет с хрипом и другие мелочи – всё пройдет через месяц или к году, так бывает.
И действительно, дальше малыш развивался нормально, был на грудном вскармливании до 1,2 лет, хорошо прибавлял в весе, радовал нас новыми навыками, рос улыбчивым. Вовремя сел, научился сам садиться и ложиться, вставать. Легко освоил ложку, научился пить из стакана.
В полгода мы его крестили, на крещении вел себя спокойно, был улыбчивым и обаятельным.
Мы ни разу ничем не болели в первые полтора года, все прививки делали вовремя, с 9 месяцев ходили на занятия-развивашки, где наш мальчик выполнял все задания, располагал к себе воспитателей невероятным обаянием и лучезарной улыбкой.
С года начал ходить, был обычным ребенком, и ничего не предвещало проблем. Единственное, что волновало после года – не говорит, нет четких слогов, слов. Но все знают устоявшиеся стереотипы, да и врачи повторяли родителям на все их вопросы: мальчики начинают говорить позже. Ждите.
Так сложилось, что мы живем в 2-х волжских городах: дети-молодожены по роду деятельности были вынуждены переехать в небольшой, но современный волжский город. А я жила в старинном областном центре и, работая в крупной бизнес-организации на руководящей должности, была сильно загружена. Поэтому приходилось наблюдать внука больше по скайпу и по рассказам дочери.
К полутора годам в рассказах дочери меня стали настораживать определенные моменты: избалованный, капризный, неуправляемый, не слушается. Тут как раз наступило лето и мои роднулечки приехали в гости.
Появилась возможность пообщаться с малышом очно.
В это лето, в возрасте малыша 1 год и 8 месяцев, я и сделала страшное открытие: мой внук аутист.
Да, пока это было только мое видение, поскольку сердце болело за малыша. Я очень внимательно наблюдала за особенностями его поведения, старалась понять – что это. При этом опиралась на опыт воспитания собственных детей и многочисленных племянников, прочитала горы отечественной и зарубежной литературы, изучила массу сайтов по детскому развитию и отклонениям.
