ВВЕДЕНИЕ
Считается, что дети – это большое счастье. Фотографии улыбающихся родителей в социальных сетях, радостные звонки от знакомых, которые только что стали мамой и папой, – все это демонстрирует светлую сторону родительства. Именно она максимально на виду и создает ощущение, что родить ребенка – это легкий путь к счастью, наполненной жизни, к смыслу существования. И этот путь как будто бы доступен каждому. Любой может попробовать – и будет радостно колыхать розовощекого малыша.
Правда у родительства есть и обратная сторона, которая не на виду и о которой не принято говорить или спрашивать. Это перинатальные потери, выкидыши, рождение неизлечимо больных детей, младенческая смертность. Из-за того, что эти вопросы держатся в плотном кольце молчания, вполне может казаться, что таких случаев вокруг нас нет. Но это ложное впечатление, потому что даже усредненная общемировая статистика говорит о том, что уровень младенческой смертности – 40 малышей на 1000. Если посчитать процент, то может показаться, что не так уж и много. До тех пор, пока один ребенок из этих сорока малышей не будет ваш или вашего близкого человека. Может казаться, что такие случаи происходят только в неблагополучных семьях или где-то по телевизору. Но на самом деле никто не застрахован от несчастного случая при беременности или в родах, от спонтанных генетических мутаций, от непрофессионализма врачей. Это может произойти с каждым.
Болезнь или потеря ребенка – это огромная травма для родителей и их близких, которая буквально разделяет жизнь на две половины, на два совершенно разных мира. Мать находится в особо уязвимом состоянии и нуждается в значительной поддержке, чтобы справиться с огромным количеством мучительных вопросов. Как простить себя и свое тело за то, что не выносило здорового ребенка? Почему так случилось и кто виноват? Какие прогнозы и шансы на выздоровление? Зачастую эти вопросы очень долгое время остаются без ответов и погружают родителей в черную и липкую пучину неизвестности и неопределенности. Отсутствие контроля над ситуацией или возможности на что-то влиять делают эту пучину бездонной. В ней, кажется, невозможно оттолкнуться от какого-то твердого основания, чтобы подняться наверх и вдохнуть полной грудью.
Постоянным спутником родителей в тяжелых ситуациях становится страх. За здоровье ребенка. За то, что может случиться при худших раскладах и как от этого изменится жизнь. За то, как общество и близкое окружение примут особенного ребенка и его родителей. Страх потери. Нет ничего более противоестественного, чем думать о смерти собственного малыша. Но некоторые родители вынуждены это делать, не по своей воле, а потому, что так сложились обстоятельства.
Подобные ситуации могут сломать человека, привести к депрессии, алкоголизму и суициду. Ведь нередко родители остаются наедине со своими проблемами. Близкие друзья и родственники иногда исчезают, потому что не у всех есть силы находиться рядом с людьми в травмирующих ситуациях. Окружающим просто страшно, потому что приходится лицом к лицу столкнуться с тем, что болезни и смерть гораздо ближе и реальнее, чем хотелось бы думать. Необходимость ухода за тяжелобольным ребенком нередко лишает работы одного из родителей, сузив всю его жизнь и весь его мир до кровати, к которой прикован малыш. Болезнь или смерть ребенка иногда разрушают отношения в паре из-за невозможности партнеров совместно справляться с тем грузом, который они несут на своих плечах.
Именно поэтому я написала эту книгу. Чтобы рассказать свою личную историю и поделиться тем, что помогло мне выйти живой из 10-месячного периода каждодневных моральных пыток, связанных с двумя больными детьми. Я вынашивала идею книги три года, на протяжении которых почти ни с кем не разговаривала о том, что со мной произошло. А потом вдруг слова просто полились на бумагу.
Моя миссия – помочь родителям в сложных ситуациях. В первую очередь показать, что они не одни. Потому что я на личном примере знаю, каково это – чувствовать себя «не таким», дефектным, ущербным, стыдиться за то, что у тебя все «не как у людей». Испытывать вину за произошедшее, взваливать всю ответственность на себя и пытаться жить с этой непосильной ношей. В этой книге я очень откровенно озвучиваю те мысли, которые могут быть у родителя в сложной ситуации, чтобы показать, что так думать, бояться, завидовать, злиться, ненавидеть – на определенных этапах принятия тяжелой ситуации нормально. Так бывает, мы имеем право на эти чувства и мысли.
Моя цель – дать родителям инструменты, которые могут помочь найти собственные опоры, чтобы встать на ноги после полученных ударов судьбы. Потому что если не нащупать их, то потеря в одной сфере жизни может сильно повлиять и на другие ее важные аспекты: работу, личную жизнь, близкое окружение, собственное здоровье. И в результе можно потерять всю жизнь. А ведь это бесценный дар, который дается однажды. И лучшее, что мы можем сделать, – это прожить нашу жизнь счастливо, наполняя ее радостью и любовью, преодолевая сложности и двигаясь вперед. Ведь у кого-то эта жизнь совсем короткая, и это невозможно изменить ни властью, ни деньгами, ничем. Поэтому стоит ценить каждый день, который нам отмерен. Мои дети научили меня именно этому.
Этой книгой я также хочу привлечь внимание к вопросам обеспечения на государственном и ведомственном уровне психологической безопасности женщины и родителей в роддоме, больницах, паллиативе и хосписе. Подчеркнуть важность создания условий для достойного прощания родителей с ребенком, его проводами в последний путь. Потому что все это играет огромную роль в том, как семья, которую постигло тяжелое испытание, сможет двигаться дальше.
Также она будет полезна для тех, чьи родные и близкие столкнулись с болезнью или смертью ребенка. Книга позволит больше понять, что может происходить у них внутри. Какие они испытывают страхи, переживания. Какие эмоции могут их обуревать и как во всем этом можно помочь, протянуть руку помощи, не сделав больно.
Думаю, что эта книга также может быть интересной для любого читателя, которому, возможно, не хватает мотивации для важного шага или рывка, не хватает веры в себя или свои силы. Которому кажется, что ничего нельзя изменить и что лучше уже не будет, что счастье дается только удачливым баловням судьбы и людям с деньгами. В этой книге я за руку проведу вас через свою историю о том, как можно, будучи совершенно раздавленной горем, выйти из этого состояния и прийти в точку, где каждое утро – праздник, а каждый день – счастливый.
ЧАСТЬ I.
Персональная тюрьма
Глава 1. Роддом