Книга выходит при информационной поддержке Фонда содействия решению проблем аутизма в России «Выход»
Cara Koscinski
The Parent’s Guide to Occupational Therapy for Autism and Other Special Needs
© by Cara Koscinski, 2013, 2016
© Jessica Kingsley Publishers, 2016
© ООО «Рама Паблишинг», 2017
Предисловие к русскому изданию
Книга «Эрготерапия для детей с аутизмом» знакомит российских читателей, и прежде всего родителей детей с аутизмом и РАС, с понятием эрготерапии. Во многих странах эрготерапевт – едва ли не первый специалист, к которому направляют родителей после того, как ребенку поставлен диагноз «аутизм», ДЦП и др. Задача эрготерапевта – понять, как оптимально адаптировать окружающую среду и методы обучения к насущным потребностям ребенка, чтобы помочь ему стать самостоятельным.
Эрготерапевт – профессия, широко распространенная за рубежом, но пока еще редкая для российской действительности. Тем не менее, родители детей с аутизмом и другими особенностями развития активно изучают информацию об эрготерапии, чтобы адаптировать обычную домашнюю среду в пространство для формирования и развития у ребенка жизненно важных навыков. Комплексному ответу на этот вопрос и посвящена книга Кары Косински.
Навыки, необходимые для повседневной жизни, не являются врожденными и не формируются сами собой. Дети начинают самостоятельно есть и пить, умываться и одеваться, пользоваться туалетом, вести себя социально приемлемым образом – одни раньше, другие позже. Все дети могут освоить эти навыки, но если большинство обычных детей учится в естественной среде, наблюдая за другими людьми и подражая им, то детям с особыми потребностями нужно больше времени, специальное обучение и индивидуальные условия. И здесь имеет значение не только правильно организованная предметная среда, но и способность родителей наблюдать за ребенком и понимать его возможности – как физические, так и психологические.
Известно, что дети быстрее осваивают то, что им по силам, что их увлекает и что у них получается. Однако если перед ребенком поставлена непосильная, неинтересная задача, справиться с которой ему не удается, либо если ему (из-за отсутствия информации об индивидуальных особенностях восприятия) предлагают предметы или действия, которые вызывают неприятные ощущения или даже боль, ребенок отвечает отказом или начинает избегать задания и взаимодействия с взрослым. А если взрослый при этом нервничает, тревожится или отчаивается из-за того, что предлагаемые им способы обучения не работают, рассчитывать на успех практически невозможно.
Трудности родителей хорошо знакомы Каре Косински – опытному американскому эрготерапевту и маме двух сыновей с аутизмом. Помогая в течение двух десятилетий семьям, в которых растут дети с аутизмом, Кара Косински разработала собственный подход для преодоления проблемных ситуаций, которым поделилась с читателями этой книги. Многочисленные примеры приведены автором не только как иллюстрация к предлагаемым советам, но и для того, чтобы привлечь внимание родителей к особенностям поведения детей. Нередко те действия ребенка, которые кажутся родителям необычными, случайными или непонятными (а окружающие в ряде случаев описывают такое поведение как «капризы», «страх», «лень» или «избалованность»), могут оказаться ключом к поиску оптимальных способов помочь ему справиться с трудностями в освоении навыков самостоятельности.
Кара Косински создала эту книгу, чтобы помочь родителям найти лучшие способы адаптировать окружающее пространство под особые нужды детей с аутизмом и РАС. Мы надеемся, что рекомендации авторитетного эрготерапевта теперь помогут и вашему ребенку.
Светлана Анисимова,
поведенческий аналитик,
научный редактор издания
Когда я только начинала обучение в области эрготерапии, я даже не предполагала, насколько мои профессиональные знания и навыки пригодятся мне в моей собственной жизни. Вскоре после того, как у меня родился первый сын, я заметила, что он серьезно отстает от своих сверстников в эмоциональном и социальном развитии. Он не дотягивал до возрастных норм, у него часто случались сильные истерики, и с каждым днем он все больше отдалялся от меня. Мне было страшно, и я чувствовала себя беспомощной. Я задавала вопросы, но не получала ответов. После рождения второго сына я снова столкнулась с теми же проблемами. Я видела, что оба моих любимых ребенка очень сильно отличаются от других детей. Врачи диагностировали у них несколько серьезных заболеваний: расстройство аутистического спектра, дисфункцию сенсорной интеграции, митохондриальное заболевание, трудности с питанием и многое другое. Следующие несколько лет моей жизни были посвящены бесконечным занятиям и работе со специалистами; моя жизнь превратилась в эмоциональные качели. Я не понаслышке знаю, как бывает трудно, когда твой ребенок не может справиться с самыми простыми задачами повседневной жизни. Я чувствовала безграничное счастье всякий раз, когда моим сыновьям удавалось достигнуть хотя бы небольшого успеха, и впадала в безмерное отчаяние от очередной неудачи. Когда переживаешь нечто подобное, очень важно, чтобы кто-то протянул тебе руку помощи.
Мне очень важно, чтобы эта книга оказалась полезной для всех, кто ее прочтет. Когда я ее писала, то старалась по возможности избегать специальных терминов и сложных объяснений, чтобы ответы на вопросы были понятны широкому кругу читателей. В книге приведен подробный список трудностей, которые характерны для детей с особыми потребностями. Впрочем, родители обычных детей также найдут здесь много полезной информации, касающейся поведения, особенностей сенсорного восприятия и развития ребенка. В недавнем интервью кто-то пошутил, что мои книги нужно хранить в туалете, чтобы их прочитало как можно больше людей. Что ж, я не возражаю.
Я написала эту книгу как карманный справочник для родителей. Я хочу, чтобы у вас была возможность открывать мою книгу и находить ответы на свои вопросы всякий раз, когда вам понадобится помощь эрготерапевта. Пусть это будет ваш личный карманный эрготерапевт.
Книга состоит из нескольких разделов, каждый из которых посвящен одному из вопросов, с которыми ко мне обращались как к детскому специалисту. Я постаралась затронуть в своей работе широкий круг проблем и надеюсь, что книга станет для вас полезным справочным пособием. После каждого вопроса вы найдете задания, которые я объединила в раздел «Это важно запомнить!». Вы сможете легко выполнять в домашних условиях вместе с детьми те задания, которые будут полезны именно вашему ребенку и помогут ему достичь поставленной цели. В книге затронуты различные темы: от обработки сенсорной информации до умения писать и заботиться о гигиене. Кроме того, вы найдете здесь главы, посвященные особенностям поведения и развития.