Арина Валерьевна Гуленко, Юлия Викторовна Сагалова - Как мы были мамами глухих детей. Книга для родителей

Рецензенты:

Е. П. Микшина – кандидат педагогических наук, доцент кафедры сурдопедагогики РГПУ им. А. И. Герцена;

И. А. Валькова – учитель-дефектолог, высшая квалификационная категория, руководитель Службы ранней помощи, ГДОУ № 41 «Центр интегративного воспитания»

© Е. М. Жилинскене, А. В. Гуленко, Ю. В. Сагалова, 2006

© КАРО, 2006

Вы держите в руках не просто книгу. Меня – профессионала в области сурдопедагогики (наука об обучении и воспитании детей с нарушением слуха), через чьи руки прошли десятки детей, глубоко потрясла эта книга. Никакие специальные знания не могут сравниться с тем, о чем здесь рассказывается.

Все родители так или иначе решают проблемы, связанные со здоровьем, воспитанием и обучением своих детей. Все более или менее понятно, когда у ребенка нет нарушений, которые отличают его от остальных. Но как все сразу меняется и становится сложным, неясным, тревожным и пугающим, когда врачи ставят диагноз – нарушение слуха. Это нам, специалистам, известны перспективы развития ребенка при нарушенном слухе. И это мы знаем, какова роль родителей в данном процессе. Но даже мы – почти всезнающие – не можем дать гарантий, что ребенок будет говорить, сможет стать таким, как все. А именно этого в первую очередь ждут от нас родители малыша с нарушенным слухом. Вопрос о речи возникает вновь и вновь. Часто именно специалист приходит в замешательство: ребенок хорошо занимается, мама старается, а ожидаемых результатов все нет и нет. Данная книга помогает понять, почему так происходит. В условиях организованного обучения, то есть когда специалист занимается с ребенком и мамой с использованием специальных методик, многое остается «за кадром». Но это то, из чего складывается каждодневная жизнь семьи ребенка с нарушенным слухом; то, что является основным и самым главным для малыша – взаимодействие с мамой и близким окружением; то, благодаря чему ребенок становится личностью независимо от того, научился он говорить или нет.

Любовь к своему совсем ребенку, у которого совсем не ангельский характер, терпение и оптимизм, настойчивость и находчивость, постоянные размышления, сомнения, боль и радость, сохранение себя несмотря ни на что – разве не это называется материнским подвигом?

Прошу прощения у всех мам детей с нарушением слуха за тех специалистов, которые случайно или осознанно нанесли им обиду, за тех людей, которые не понимают, что никто в этой жизни не застрахован от несчастья, и проявляют нетерпимость к «не таким», как все.

Пользуясь случаем, хочу обратиться к специалистам, работающим с детьми с нарушением слуха. Помните, что мама – это главный в жизни ребенка человек, и только через нее и с ее помощью можно достичь профессиональных успехов.

А родителям хочу пожелать успехов и веры в себя и своего малыша, удовольствия от общения с ним и понимания, что ни один сурдопедагог не способен на чудо, если не будет рядом с ребенком мамы.

Полезного вам чтения.

Итак, наша книга у вас в руках. Хорошо, если просмотреть ее вас заставило праздное любопытство. Это значит, что наши нелегкие проблемы не имеют отношения к вашей жизни. И слава богу! Специалистам, надеемся, будет интересно увидеть ситуацию такой, какой она представляется родителям, постепенно переходящим из лиги любителей в лигу профессионалов. А «братьям по разуму», мамам и папам таких же сорванцов и непосед, как наши, мы просто хотим крикнуть: «Э-ге-ге-гей! Есть жизнь на Марсе!»

Те, кто, как и мы, не сегодня узнал о диагнозе своего чада, следующие пару страниц могут смело пропустить – мы рассмотрим подробности. Если же для кого-то предоставленная нами информация окажется полезной – отлично. И вам хорошо, и нам спасибо. Начнем.

Чтобы разъяснить смысл того заключения, что написано у вас в справке, рассмотрим проблемный орган и сам диагноз в деталях.

Нейросенсорная (сенсоневральная) тугоухость – это буквально нарушение ощущения нерва (от лат. sensus – чувства, ощущения и греч. neuror – жила, нерв). Где у нас в ушах этот пресловутый нерв, давайте посмотрим. Наш слуховой механизм состоит из трех отделов:

• наружное ухо (ушная раковина и наружный слуховой проход);

• среднее ухо (барабанная перепонка, косточки среднего уха, барабанная полость, сосцевидный отросток);

• внутреннее ухо (преддверие, полукружные каналы – вестибулярный рецептор; улитка – слуховой рецептор).

Наружное и среднее ухо служат для проведения звука. Звуковые волны – это изменения давления воздуха. Волны поступают в наружный слуховой проход и воздействуют на барабанную перепонку. В соответствии с воздействующим звуком перепонка движется и передает колебания на цепь слуховых косточек. Через косточки колебания поступают в слуховую часть внутреннего уха – улитку. Внутреннее ухо служит для восприятия звука.

Поражения в отделах наружного и среднего уха влекут за собой нарушение звукопроведения, что обозначается словами «кондуктивная тугоухость». Эту проблему зачастую можно решить с помощью оперативного вмешательства.

Иное дело – поражение внутреннего уха. Улитка – это спиральная камера в кости, заполненная жидкостью и имеющая контакт со средним ухом. На жидкость улитки и передаются колебания с косточек. Преобразование механических колебаний в электрические сигналы происходит в сенсорных элементах внутреннего уха, так называемых волосковых клетках. Эти клетки в зависимости от места их расположения возбуждаются звуками той или иной частоты. Движение жидкости в улитке приводит к изменениям потенциала волосковых клеток. Такие изменения воздействуют на волокна слухового нерва, в них возникают электрические импульсы, которые переносят информацию о звуковом сигнале в корковый центр мозга. Повреждения внутреннего уха (а причин их множество: вирусные инфекции, звуковая нагрузка, некоторые антибиотики, генетические изменения и др.) – это как раз повреждения волосковых клеток. А так как они уже не могут выполнять свою функцию, это влечет за собой нейросенсорную тугоухость – нарушение звуковосприятия.

Одновременное повреждение звукопроводящего и звуковоспринимающего аппаратов оборачивается смешанной формой тугоухости.

Теперь, когда стала чуть более понятна суть слуховой функции, рассмотрим еще некоторые аспекты вопроса.

Существуют разные классификации, определяющие границы степени снижения слуха.

• I степень тугоухости – легкая (20–40 дБ / 26–40 дБ / 20–50 дБ);

• II степень тугоухости – умеренная (40–60 дБ / 41–55 дБ / 50–70 дБ);

• III степень тугоухости – умеренно-тяжелая (60–80 дБ / 56–70 дБ / 70–80 дБ);

• IV степень тугоухости – тяжелая (80–100 дБ / 71–90 дБ);