Когда со мной произошло трагическое и непоправимое событие, когда мой желанный и любимый сын умер, когда вместе с ним умерли мои мечты о нашей счастливой с ним жизни, я столкнулась с тем, что немногие люди умеют поддержать в горе. Даже близкие и друзья иногда говорили: «Это хорошо, что он маленьким умер, если был бы старше, то было бы больнее». Вы серьезно? Разве есть разница? Кто-то ее измерял? Также они успокаивали: «Ну ничего, родишь еще». Надеюсь, что рожу, но ведь не того же самого ребенка! Его жизнь оборвалась, ушли мечты, связанные с ним, надежды услышать его первое «мама» и запечатлеть первые шаги.
Когда кто-то все-таки вспоминал о нем в нашем разговоре, несмотря на то, что такой разговор мог обернуться моими слезами, я понимала, что для меня очень важно признание того, что мой мальчик, мой Платон, Был, что он Жил на этом свете, пусть недолго, всего три с половиной месяца. Но он Был чудесным малышом, он Был маминой и папиной радостью, сладким пирожком, очень красивым и смышленым ребенком.
Его маленькая жизнь многое изменила в этом мире. Я точно знаю, что когда мы искали доноров четвертой отрицательной группы крови, – а ведь у него была именно такая, редкая и очень сложно разыскиваемая станциями переливания – несколько человек стали постоянными донорами. И мир изменился.
Благодаря сыну, мы познакомились с чудесной девушкой, которая очень хотела помочь нам, когда Платоша лежал в реанимации. Мы так близко общались и так крепко подружились, что впоследствии она стала крестной мамой моего второго ребенка, Алисы.
Его жизнь изменила меня. Навсегда.
Я твердо решила рассказать о первом малыше своим детям, их детям, моим внукам, и написать книгу для нашей семьи, которая будет передаваться из рук в руки.
Затем был долгий период, когда вся моя жизнь была посвящена заботе и спасению Алисы. Про ее заболевание мы узнали только потому, что у нас был трагический случай в семье и мы искали причину заболевания сына.
Забота, лечение и крепкие намерения развивать дочку, несмотря на требования ограничить социальные контакты и правила стерильности, поглотили меня полностью.
Когда не было ясно, какой будет результат лечения, когда я видела, что некоторые дети не пережили пересадку костного мозга, потому что у каждого человека та самая пресловутая «индивидуальная реакция» на препараты и на процесс лечения. Я решила, что не стану сравнивать результаты терапии, что буду думать о лучшем. И выбрала этот путь – думать о хорошем, мысленно представляя, что моя дочь здорова. Это невероятно сложно, особенно поначалу.
Когда действительно Алиса пошла на поправку, я поняла, что и о ней обязательно нужно рассказать в книге. Но сначала была идея книги для семьи.
В дальнейшем, когда я встречала женщин, переживших потерю ребенка, я видела, как им тяжело, многие из них держат эту историю в секрете, боятся «сглазить» следующего ребенка, опасаются повторения, тяготятся этим, часто считают себя ненормальными, будто испорченными. Мне хотелось поделиться с ними своим опытом и пониманием того, что жизнь движется вперед, хотелось подарить немного тепла, которого я когда-то ждала.
Безусловно, эта книга, мой опыт и проект, который я обдумываю, будут особенно полезны семьям с одноименным диагнозом. Хотя считается, что их не много. Но если случается потрясение в виде реактивного и смертельного диагноза, нужна срочная и достоверная информация. Как раз такие проверенные сведения и важный бытовой опыт будут доступны на сайте для родителей и пациентов с HLH (гемофагоцитарным лимфогистиоцитозом). Поэтому я вынесла их на специальный ресурс.
И решила написать книгу для всех, чтобы каждый нашел в ней что-то свое. Она будет интересна не только тем, кто пережил горе потери ребенка, но и тем, кто когда-либо оказывался в отчаянии, взывал к небесам с вопросом: «Почему именно со мной?» и самостоятельно диагностировал у себя вероятную депрессию. Уверена, эта история абсолютно для каждого человека. Я надеюсь, вы вдохновитесь нашим опытом, и ваша собственная жизнь станет ярче и счастливее!
В коробочке лежит листок, а на нем начертан один из знаков. Символ мужчины или женщины. Это пол нашего будущего ребенка. Муж, Евгений, сидит напротив, за его спиной окно на оживленную весеннюю улицу, там то и дело проезжают машины, спешат по своим делам пешеходы. А мы сидим в кафе, сейчас обеденный перерыв. И я вижу, как супруг волнуется, какой трепет перед этим событием испытываем мы оба.
Мне настолько не терпелось сообщить эту радостную весть супругу, что я вызвала его на обеденный перерыв. И мы примчались сюда из разных концов Москвы.
Я ехала прямиком из женской консультации. Срок 18 недель, все анализы идеальны, все скрининги и тестирования на отлично. Как не радоваться? И вот УЗИ. Малыш здоровый, прекрасный, ручки, ножки – все на месте, по всем параметрам замечательно, мне даже распечатали его фото. Он прижимается к стенке моего живота и будто ручками обнимает, хочет сказать: «Мама, я с тобой, и я тебя люблю».
До этого дня это всегда был малыш, он или она, наш ребенок, мой любимый и желанный. А теперь известен пол. Ведь на таком сроке все видно, и наш кроха не собирался скрываться, он уже хотел, чтобы мы знали. Как только мне сообщили пол, я захотела, чтобы и Женя знал, но обязательно как-то по-особенному, чтобы этот день стал счастливым и незабываемым.
Муж открывает коробочку, кажется, его руки даже слегка дрожат, смотрит на листок, видит наспех начертанный биологический символ мужчины. Поднимает глаза, в них стоят слезы. Это радость. Мальчик. Сын. Наследник. Наш малыш.
Мы вскакиваем, чтобы обняться, между нами массивный стол, и сцена получается какой-то комичной, но эти неловкие движения навстречу друг другу совсем не портят момент, а, наоборот, делают его даже каким-то милым и особенным. Запоминающимся и нашим.
Еще вчера мысль о том, что мы станем родителями, что у нас будет малыш, девочка или мальчик, была такой привычной. Но вдруг мы точно и наверняка это осознали. Радость обрушилась лавиной. И накрыло новое осознание чего-то важного. Мальчик. Наш мальчик.
Миллионы планов. Картинок в голове. Вопросов, каким он будет. А что ему будет нравиться больше футбол или хоккей? А каким спортом он захочет заниматься? Физик или лирик? А может, он будет художником или музыкантом? Как мы будем проводить совместное время, куда ездить, в какую школу он пойдет? А какой университет выберет? А его свадьба? Какую девушку он полюбит?
Но это всего лишь листок, на котором начертан символ мужчины. А малыш у меня в животе. Здоровый и прекрасный малыш, который толкается так неистово, что еще в 12 недель было понятно, внутри очень активный ребенок. Возможно, даже спортсмен.
