Настоящий сборник подготовлен Центром лечебной педагогики (г. Москва) в рамках работы по распространению опыта защиты прав детей с нарушениями развития на образование и реабилитацию, формированию и лоббированию инициатив реформирования правовых основ реабилитационно-образовательной сферы в России.
Центр лечебной педагогики был создан в 1989 году как общественная организация для оказания квалифицированной помощи тем детям, которые не получают ее в государственных учреждениях. За годы существования Центра поддержку получили около 8 тысяч детей. Центр создал и передал в государственную систему образования первые в стране интегративные детские сады и школы[1]. Обучение и стажировку в Центре прошли специалисты из более чем 250 государственных и негосударственных организаций, действующих во многих городах и регионах России: от Магадана и Красноярска до Калининграда, от Мурманска и Архангельска до Махачкалы, Оренбурга и Горно-Алтайска.
Одной из задач, стоящих перед Центром, было создание модели комплексной помощи детям с нарушениями развития. Мы рассчитывали, что со временем отработанная нами модель и накопленный профессиональный опыт будут востребованы, и появится государственная инфраструктура поддержки таких детей. Однако эти надежды не оправдались. По большому счету государственная политика в данной сфере за последние два десятилетия практически не изменилась. Специалисты, владеющие современными подходами к развитию и образованию детей с особыми потребностями, не подготовлены. Стандарты обучения таких детей не разработаны. Эффективная система помощи особым детям и их семьям не создана.
Именно поэтому Центр лечебной педагогики был вынужден заняться кропотливым исследованием системы нормативно-правового обеспечения реабилитационно-образовательной помощи детям с особыми потребностями, потребовавшимся для эффективного осуществления правозащитной деятельности.
Центр оказывает правовую поддержку семьям по защите прав их детей. Созданы первые судебные прецеденты возмещения родителям средств, потраченных ими на реабилитацию детей-инвалидов. Открыт и пополняется правозащитный раздел портала «Особый ребенок» (www.osoboedetstvo.ru). Регулярно издаются брошюры, анализирующие современное законодательство в сфере образования и реабилитации и являющиеся практическим руководством по защите прав особых детей.[2]
Мы хотели бы помочь широкому кругу людей и организаций:
1. Родителям – сформировать активную жизненную позицию в реализации прав своего ребенка.
2. Государственным служащим сферы образования и реабилитации – получить эффективные инструменты решения основных проблем особых детей.
3. Органам власти – выработать государственный подход к решению проблемы и озаботиться эффективным использованием бюджетных средств, поступающих в эту сферу.
4. Юристам – сориентироваться в общей концепции, конкретных возможностях и противоречиях, формирующих правовое пространство вокруг особых детей, увидеть перспективы его теоретического развития и обширный полигон для адвокатской практики.
5. Обществу – осознать свою ответственность за судьбу особого ребенка, развеять предрассудки и мифы, связанные с таким ребенком и его семьей, способствовать искоренению политики сегрегации в этой области.
Все эти годы с Центром лечебной педагогики сотрудничали высококвалифицированные юристы, которых не оставила безразличными судьба особого ребенка в России. Они приняли активное участие в анализе переплетений сложнейшего и зачастую противоречивого законодательства, действующего в этой сфере, помогли его систематизировать, выявить его достоинства и изъяны, спроецировать на практику защиты прав. Мы ощущаем постоянную поддержку ведущих сотрудников Управления анализа и обобщения судебной практики Высшего арбитражного суда РФ С.А. Герасименко (научившей нас правовому подходу к различным «житейским» ситуациям, связанным с реабилитацией и образованием особого ребенка) и В.А. Корнеева (одного из тех, кто создал первые судебные прецеденты исков, выигранных родителями особых детей у государственных структур); юриста Аппарата Уполномоченного по правам ребенка в г. Москве Т.Н. Кочетовой (воплотившей опыт законотворческой работы в создание законодательных механизмов, стимулирующих интеграцию особого ребенка в образовательное пространство региона); мы опираемся на скрупулезную работу юриста правовой группы Центра лечебной педагогики О.М. Шушпанниковой, осуществляющей кропотливое и безотказное правовое консультирование родителей. Своим неравнодушным участием и профессиональным опытом они позволили робким чаяниям семей, воспитывающих детей с нарушениями развития, воплотиться в реальность.
Термином особые дети принято обозначать прежде всего детей, имеющих широкий спектр серьезных психических и психоневрологических проблем, а также детей, имеющих сочетание нескольких тяжелых нарушений развития. Общее число таких детей по статистике составляет более 60% всех детей-инвалидов. Серьезную тревогу вызывает и судьба так называемых пограничных детей, регулярно сталкивающихся с проблемами в обучении и общении со сверстниками. Их число в разы превышает количество детей-инвалидов. А в условиях фактического отсутствия своевременной квалифицированной помощи многие из них в итоге лишаются перспектив достойной жизни…
В России есть категория детей, положение которых до сих пор является катастрофическим. Это дети с тяжелыми нарушениями психического развития, а также с сочетанием различных нарушений. Их численность превышает две трети всех детей-инвалидов (последних в России, по мнению экспертов, насчитывается от 1 до 1,5 миллиона). Для них пока нет места в государственной системе образования и реабилитации. Возникающая в результате социальная изоляция и обнищание семьи (потеря работы, осуждение окружающих, уговоры сдать малыша в интернат) превращают воспитание такого ребенка в родительский подвиг.
Большинство бюджетных средств, выделяемых на детей, распределяется у нас через государственные учреждения. Поскольку государство не создает учреждений для детей с серьезными нарушениями развития, они оказываются в зоне «двойного наказания». С одной стороны, они лишены жизненно необходимых услуг, которые «автоматически» имеют остальные дети. С другой стороны, до них так и не доходят деньги налогоплательщиков, которые государство обязано выделять на образование и реабилитацию детей-инвалидов.
Наряду с описанной выше категорией огромное количество детей находятся в так называемом пограничном состоянии – в зоне риска по инвалидности. Их как минимум на порядок больше, чем детей-инвалидов. Они также неуклонно вытесняются из системы образования в коррекционные классы и вспомогательные школы, а вместе с тем – из нормального социума. Помощь им требует высокой квалификации, она дорого стоит и пока также очень дефицитна.
