Трудно выразить словами, как мне помогла, в некотором роде даже успокоила, а где-то и заставила заострить внимание на некоторых моментах поведения ребёнка информация, которую я получила благодаря этой книге. Всё, что изложено в ней, доступно, понятно. Нам, родителям, чьи детки оказались в сложной ситуации, важна любая информация, но не у всех есть время на длительные поиски. В книге Натальи Керре я нашла всё, что меня беспокоит. И, что немаловажно, несмотря на схожие симптомы заболеваний, которые пугают нас, дифференциальная диагностика Натальи Керре многое разъясняет и позволяет исключить часть диагнозов. Благодаря специалисту такого высокого уровня появляется надежда на положительные результаты в развитии наших детей, и ее поддержка родителям просто бесценна.
Алина,
мама ребёнка с генетическим нарушением
Получила огромную встряску (в хорошем смысле): как родитель в теме, читала душой. Как психолог – головой. Как родитель, в некоторых моментах откровенно ревела, ибо Вы правильно всё озвучивали, а вспоминать – тяжко. Но для тех родителей, кто ещё только начинает этот путь, Вы открываете книгой пути и возможности, которые мы на своём пути, в своё время и не знали.
Спасибо, что доверили мне прочтение рабочей версии – я многому научилась. Очень хочется, чтобы книга поскорее вышла в свет – очень это свету нужно. Нужно тем, кто только начинает путь особого родительства, да и тем, кто в середине этого пути. Очень жду издания книги!
Алина Николаева,
клинический психолог, мама девочки с аутизмом (14 лет)
Отличная книга. Люди именно с таким подходом мне помогли относиться к Соне так, как я сейчас отношусь. Даже не к самой Соне, а к проблеме особенного ребёнка в семье.
Когда я родила Соню, первое, что я увидела, – это смущение акушерок, которые мне сразу её не дали в руки и шептались. Я, конечно, не так себе представляла первые мгновения в роддоме и сразу напряглась, поняла – что-то не так. Уже через несколько минут они оправдывались и говорили, что, может, у неё что-то с сердцем, но обо всём мне скажет врач, который придёт на следующий день. Пережить ночь до приговора – самое сложное, особенно мне с моим воображением. Самым главным моим подозрением был синдром Дауна. Наутро врач мне объявил диагноз. Начались вопросы, на что она мне ответила: «Ну, это бывает, это случайность, вы молодая и ещё родите. Мой вам совет: оставляйте ребёнка и идите рожать здорового. Синдром Дауна – это типа ребёнок-дебил, который очень слабый и максимум проживёт два-три года, но всё это время вы и он будете мучиться».
После этих слов у меня начался протест: «Шла бы ты на хер, дура, я сама разберусь, и я чувствую сердцем, что всё это убогие мифы твоего ограниченного ума, моя Сонька будет со мной и нам будет хорошо!» Следующим шагом было защитить себя и Соню от таких врачей, людей, как этот доктор, которые своими приговорами могут искалечить жизнь и ребёнку, и его матери. Поэтому мы с мужем и моей мамой восемь месяцев никому вообще не говорили, что с Соней.
А в восемь месяцев, когда я пошла на плановый осмотр к неврологу в Семашко и она начала расспрашивать, копать, я ей призналась, что уже делала генетический анализ и у Сони синдром. Так вот она мне тогда очень строго и чётко объяснила, что тем, что скрываю это ото всех и даже от себя, я не защищаю ребёнка, а только прикрываю проблему, с которой необходимо бороться, наблюдать и помогать дочери жить полноценной жизнью. Надо ходить на занятия, делать гимнастику, ходить к логопедам, пить специальные витамины, проверять сердце, кровь и т. д., чтобы не упустить порок сердца, лейкоз (всё, что у Сони и случилось) и вовремя начать лечение. Кроме того, она мне сказала, что Соня может жить полноценной жизнью, что дало мне силы, надежду, и я вышла из кабинета, впервые за восемь месяцев выдохнув.
Это я вот к чему:
1. Такой строгий и точный подход, как у автора, на мой взгляд – единственно правильный. Он отрезвляет, он поможет не чувствовать себя жертвой и не жалеть себя. Она даёт чёткое руководство по работе с ребёнком с особенностями и выявлению у него этих особенностей с раннего возраста.
2. Книга написана доступным языком, без лишней медицинской терминологии.
3. Автор всё время даёт шанс на полноценную жизнь и родителям и ребёнку.
4. Возможно, эту книгу мне было бы трудно читать, если бы я родила только что Соню. Возможно, мне были необходимы те самые восемь месяцев, чтобы обо всём договориться с самой собой, прежде чем начать работу со своим ребёнком. Например, я не стала читать про шизофрению – мне до сих пор страшно. Поэтому я считаю, что эту книгу до аудитории должны доносить специалисты, например читая лекции на основе этой книги. Кроме того, эту книгу должен прочитать каждый от врача до волонтёра, имеющий шанс встречи с семьёй, в которой есть или должен родиться ребёнок с особенностями.
5. Уверена, что эту книгу купят мамы и папы уже со взрослыми детьми (от трёх лет).
У меня есть знакомая, которая издаёт и является соавтором книг, адаптированных для детей и родителей. Они, как правило, для детей с онкологическими заболеваниями, но очень интересны. Соня, например, сама прочитала одну из этих книг и теперь всё знает про лейкоз. Всё, что надо ребёнку. Это я просто вспомнила.
В общем, я за книгу, но её точно надо правильно позиционировать и направлять в правильные руки. Я увидела много нежности в авторе – гораздо больше, чем в книгах, где авторы пишут мимимишно про нездоровье и сложности.
