Привет. Меня зовут Ирина Рязанцева и я – мама особенного ребенка, а это – мой дневник жизни в больнице с дочерью на протяжении полугода. Но давайте по порядку.
У моей дочери Арины ахондроплази́я – врожденное нарушение роста верхних и нижних конечностей, одна из форм карликовости, когда туловище растёт нормально, голова больше нормы, а руки и ноги наоборот сильно отстают. Слово «ахондроплазия» мало кому что-то говорит, поэтому я обычно привожу в пример актера Питера Динклейджа, сыгравшего Тириона Ланнистера в «Игре Престолов», и Андре Буше – Паспарту из шоу «Форт Боярд».
Заболевание очень редкое. Для сравнения: дети с синдромом Дауна рождаются в среднем один из 500-800 человек, «ахóндрики» же – один на 40 000. Увы, нет тестов на этот диагноз во время беременности. Чаще всего это первичная случайная поломка гена, отвечающего за рост, и абсолютный сюрприз для родителей независимо от цвета кожи или образа жизни. «Увы» не потому что я не стала бы рожать, а потому что многих проблем можно было избежать, просто подготовившись к ним.
Ахондроплазию относительно недавно научились определять по УЗИ, начиная с 22-25 недели беременности, но в моем случае не было и этого. Как итог: непростые естественные роды, судороги у дочери, отказ самостоятельно дышать и подключение к аппарату искусственной вентиляции лёгких.
«Вы такая красивая, а вот ребёночек у вас получился не очень, мы такое видим впервые», – сказала мне врач в роддоме, спустя сутки реанимационных мероприятий. Никто не знал, что это такое, пока нас не перевели в областную больницу – там диагноз поставил врач-генетик.
В городе с населением 340 тысяч человек таких детей нашлось трое. За сорок лет практики у нашего участкового педиатра мы тоже оказались первыми. На все приемы и профосмотры я ходила с собственноручно распечатанной англоязычной методичкой «Children with Achondroplasia», скачанной на одном из тематических форумов. И не задавала вопросы, а отвечала на них всем любопытствующим: как растёт, что умеет, нет – это не задержка, да – это норма и т.д.
C 2005 года работаю тренером-реабилитологом. С 2015 я – сапожник в особых сапогах, который с рождения дочери бесконечно чему-то учится и постоянно живёт в осознании, что ничего не знает.
Может быть, однажды я соберусь с силами и напишу отдельную книгу о том, как растить ребёнка с ахондроплазией с рождения и до свадьбы, но сейчас я начну с середины. С того момента, когда пришло время помогать ногам расти.
От рождения и принятия диагноза и до самых семи лет я ждала и боялась, сомневалась и спорила сама с собой: надо ли принудительно удлинять конечности. Но, глядя на то, как с каждым годом дочери всё сложнее двигаться и носить своё растущее туловище ногами годовалого ребёнка, я решилась и подала заявку в центр Илизарова – ортопедическую клинику имени врача, который изобрёл методику наращивания кости.
Собственно, свой дневник испытаний и приключений в клинике я вам и предлагаю прочитать.
Потому что вся такая начитанная и грамотная я оказалась совершенно не готова морально. И только ежедневные заметки помогали: отслеживать прогресс, отсчитывать дни, не повторять по телефону одно и то же всем неравнодушным, не забывать, что однажды это закончится и выныривать из паники.
Сейчас, спустя год после выписки и за год до второго этапа, многое мне видится иначе. Поэтому к путевым заметкам я добавила свои выводы и размышления, пришедшие «опосля». Просто для того чтобы зафиксировать свои разные точки зрения, запоздалые выводы и, может быть, не повторить своих ошибок на втором этапе. А ещё дополню тем, о чём писать в тот момент просто не было сил, да и не хотелось добавлять беспокойства родным. Потому что о таких моментах тоже важно помнить две вещи: мамы имеют право на слабость и это тоже однажды закончится.
16 июня 2023 г. Симферополь
…Система перегружена информацией, отказ мозга через 10, 9, 8…
Вы прыгали в воду с… Ну, с чего-нибудь высокого. Прыгали?
Знаете, как приближается вода? Сначала ты паришь в ощущении бесконечного полёта. А потом она начинает ускоряться тебе навстречу так быстро, что ты едва успеваешь глубоко вдохнуть и зажмуриться, как оказываешься уже внутри.
Внутри коктейля из пузырей и воды снова в ощущении парения без верха, низа и конца.
Да, ты был готов к прыжку.
Да, счёт везде на доли секунд.
Да, ты вынырнешь и наверняка захочешь повторить или попробовать как-то иначе. Не суть.
Суть в том, что пока ты внутри волнительного момента, он кажется бесконечным.
Суть в том, что в полёте уже не вернуться назад.
Суть в том, что ощущение бесконечности события обманчиво, и ты выплывешь. И возможно даже захочешь повторить.
У меня было семь лет на осознание, принятие и подготовку. А всё равно, чем ближе, тем быстрее вихрь событий и сильнее желание зажмуриться.
Загрузка новой реальности через 10, 9, 8…
Греет мысль, что выплывем. Что потеря опоры – это лишь переход, а он не бесконечен. Верх и низ никуда не делись. Просто событие: раз началось, значит, закончится.
Дышим глубже и живём.
17 июня 2023 г.
Грустный текст будет чуть позже обязательно, а пока мелькание ночных фонариков и перестук колёс по рельсам напомнили историю, что случилась 10 лет назад.
Ничто не предвещало…
Поздний вечер, отключили электричество, сидим на кухне при свечах. Играем в карты, рисуем японские кроссворды, перешучиваемся и пьём бесконечный чай с сахарными мармеладками… Ночером, ага.
Понадобилось маме в туалет, я беру фонарик и свечу ей через стёклышко в двери. Свечу – это очень пафосно сказано… С противным до зубовного скрежета скрипом вожу ногтем по стеклу и канючу: «Маааам, ну маааам, а что ты там делаешь?»
Мама не отвечает, мне скучно и я начинаю ритмично размахивать фонарём справа налево вдоль стекла, создавая эффект движения и громко так, нараспев дурным голосом:
«Чух-чух-чух-чух-чух, чух-чух-чух-чух-чух. Тутуууууууууууууууу!»
Подлетает моя младшая сестра Янка, протискивает растопыренные пальцы между фонарём и стеклом, машет руками, и не менее дурным голосом: «Ветки! Это ветки! Мы едем через лес!»
Нас скручивает от хохота, слёзы градом из глаз, мы толкаемся с сестрой в тесном коридорчике перед дверью туалета, изображая ночной экспресс и старательно создавая маме эффект присутствия – две лохматые дурынды в махровых пижамках и тапочках с собачьими мордочками, не дающие маме спокойно попи́сать. Мне 30, сестре 22.
…Мама вышла, нет, она выпала из-за двери, согнувшись вдвое. Она пыталась нам что-то сказать, но сквозь хохот сложно даже дышать. Собравшись с духом, держась за живот, она кое-как выпрямилась по стеночке и выпалила:
«Проводница, чаю!»
