Среди множества нарушений психического развития, обусловленных генетическими заболеваниями, органическими поражениями ЦНС и другими причинами, расстройства аутистического спектра стоят на особом месте. Связано это с рядом причин: с трудностями ранней диагностики аутизма, с особенной сложностью, трудоемкостью и дороговизной медицинской и психолого-педагогической коррекции и, наконец, с отмечающейся в последние годы тенденцией к увеличению числа аутичных детей в популяции. Тема аутизма, начиная с рубежа веков, становится модной, проникает в СМИ и массовую культуру; в профессиональном сообществе ведутся острые дискуссии о продуктивности и успешности работы в рамках разных подходов.
В классических работах Л. Каннера (Leo Kanner) и Г. Аспергера (Hans Asperger), как известно, были описаны дети; а люди с аутизмом, уже вышедшие за пределы детского возраста, впервые стали попадать в поле внимания исследователей спустя 2–3 десятилетия после выхода классических статей. Диагностический ярлык «синдром раннего детского аутизма» по-прежнему применяется как в клинической, так и в психолого-педагогической практике. В настоящее время, однако, уже давно общепризнано, что аутистические расстройства не проходят с взрослением индивида.
Известно, что наиболее развернутой и яркой клиническая картина расстройств аутистического спектра (РАС) является в возрасте от 3–4 до 7–8 лет. В дальнейшем в значительной части случаев смягчаются нарушения контакта, стереотипность и сенсорная гиперчувствительность, дети понемногу становятся гибче, активнее и любопытнее, а на первый план выходят другие трудности. Важнейшие из них – особенности социального поведения, проявления эмоционально-личностной незрелости, недостаток активной и целостной переработки информации и недоразвитие самосознания.
Проявления нарушенного развития, остающиеся устойчивыми во времени, продолжают оказывать негативное, ограничивающее воздействие на возможности социальной адаптации и дальнейшей социализации подросших аутичных детей. Поэтому трудно согласиться с пониманием аутистического развития как просто одного из вариантов нормального развития. Такая трактовка получила распространение в последние годы в рамках концепции нейроразнообразия (neurodiversity)[1]. Тяжелые и устойчивые трудности адаптации к среде, характерные практически для всех людей с РАС на всем протяжении жизненного цикла, не позволяют нам рассматривать аутизм в качестве разновидности психической нормы.
Для непрерывного и как можно более успешного из возможных хода социализации подростков и взрослых людей с РАС, поддерживающего должные качество жизни и уровень активности, необходима правильно организованная социальная среда. Представляется, что главным параметром такой среды является оптимальный уровень сложности адаптационных задач, постоянно возникающих перед аутичным индивидом (в данной работе в дальнейшем будет рассмотрено понятие «развивающей социальной среды»).
Нам многократно приходилось наблюдать, насколько зависит состояние человека с аутистическими расстройствами от его социальной среды как в детские и подростковые, так и в уже взрослые годы. При этом следует помнить, что в случаях неожиданного усложнения или резкой смены среды при отсутствии необходимой поддержки у людей с РАС практически в любом возрасте возможны регресс, декомпенсация, возвращение к более примитивным, казалось бы, уже оставшимся в прошлом способам поведения и адаптации к среде и к людям. То же самое можно сказать и о случаях обеднения, примитивизации и стереотипизации жизненной среды, например, при прекращении какой-то субъективно важной регулярной деятельности, которая раньше мобилизовала, держала в тонусе, стимулировала гибкость и интерес к миру вокруг.
Эти наблюдения вполне согласуются с методологическим представлением Л.С. Выготского о дефекте как «социальном вывихе», который можно «вправить» только созданием адекватной социальной среды вокруг человека с нарушением развития. «Задача сводится к тому, чтобы нарушение социальной связи с жизнью было налажено каким-то другим путем» (Л.С. Выготский, 2016). Помогая человеку с нарушением развития, необходимо иметь в виду не только его дефект, но и его сильные стороны и наши представления о нормативном психическом развитии: «Педагогике приходится ориентироваться не столько на недостаток и болезнь, сколько на норму и на здоровье, сохранившееся у ребенка» (там же).
В исследовании Taylor и Seltzer (цит. по: S. Bolte, 2011), в котором участвовало большое количество молодых людей с аутистическими симптомами, отмечено замедление позитивных изменений у них после окончания старшей школы. Предполагается, что причина этому – отсутствие такой же «интеллектуально стимулирующей» деятельности, какой было для них обучение в школе. Вывод авторов практически тот же самый: для поддержания улучшения в функционировании людей с аутистическими расстройствами те или иные стратегии воздействия нужны в течение всей жизни.
С другой стороны, развитие социальной адаптации человека с аутистическим расстройством практически не имеет возрастных ограничений. Если социальная среда, жизненный стереотип аутичного человека выстроены правильно и с учетом зон его актуального и ближайшего развития, то продвижение вперед в социализации возможно далеко за пределами юношеского и тем более пубертатного возрастных периодов. И хотя при хорошей положительной динамике у аутичного индивида особенности душевного склада, конечно, останутся, но о них можно будет говорить уже как, скорее, об особенностях характера или как о психологической конституции, но не как о психиатрическом диагнозе.
Популяция аутичных людей, как известно, очень разнородна по множеству параметров: по развитию речи, интеллекта, по достигнутому уровню социальной ориентировки и самообслуживания. В данной работе для удобства будет использовано общепринятое разделение на «высоко-» и «низкофункциональных» людей с РАС: как правило, под высокофункциональным аутизмом понимают отсутствие значительного интеллектуального снижения и наличие фразовой речи (последнее, конечно, не означает, что речевая функция не затронута нарушением развития). К подростковому возрасту чаще всего становится в общих чертах понятен достижимый уровень развития аутичного человека, и соответственно – дальнейшие задачи работы, которые могут расходиться для «высоко-» и «низкофункциональных» аутичных людей. В первом случае это достижение максимально возможной социальной компетентности, дальнейшее обучение, профессионализация; бывает, что требуется психологическая помощь в связи с депрессивными тенденциями. Во втором – достижение максимально возможной бытовой адаптации, развитие коммуникации с опорой на альтернативные и дополнительные средства, выход в какое-нибудь сообщество; часто необходима специальная работа по преодолению поведенческих проблем. И в обоих случаях, конечно, требуются психологическая поддержка и консультирование членов семьи аутичного человека.
