Эта книга – об аутизме и о том, как с ним бороться, если ты мама особенного ребенка, родилась и живешь в России и к тому же оказалась в трудной жизненной ситуации. С ее помощью я бы хотела рассказать всему миру о проблемах современной российской системы образования и здравоохранения, помочь семьям с детьми-аутистами.
Книги о детях-аутистах и сопутствующих трудностях материнства издаются в России каждый год большими тиражами, поскольку у людей есть интерес к данной теме. Но в основном это научно-публицистическая литература, в которой врачи, педагоги, дефектологи и психологи делятся своим профессиональным опытом. Она носит по большей части хрестоматийный характер, зачастую напоминает справочники и написана тяжелым языком.
Много всего публикуется и для родителей, недавно узнавших диагноз своего ребенка. Но никто не рассказывает о будущем таких детей, никто не говорит, что будет с ними через пять, десять или двадцать лет. Я же постаралась передать все этапы и динамику жизни молодых людей с РАС.
Вовлеченные авторы сейчас тоже встречаются на рынке (обычно это родственники детей с аутизмом или сами аутисты). Однако в большинстве случаев это иностранцы или русскоговорящие люди, эмигрировавшие в США и Европу и не понимающие реалий российской действительности. Предлагаемые ими методы психокоррекции очень дорогостоящие. Так, они рассказывают о сорокачасовых занятиях АВА (прикладной анализ поведения – Applied Behavior Analysis) в неделю, о DAN! – докторах, о барокамерах и лошадях, о дельфинах, о частных школах, нянях и волонтерах. Но все это, увы, недоступно простому человеку.
Согласно официальной статистике, 95 % детей-инвалидов в России растут в неполных семьях, и обычно их воспитанием занимается мать. Второй родитель сбегает через год-два после постановки диагноза, уклоняется от уплаты алиментов и не желает общаться со своим больным чадом. Иностранные книги об аутизме вызывают у российского читателя недоумение, раздражение и гнев. Они кажутся фантастическими, сюрреалистичными.
Еще одна проблема – догматизм и самоуверенность авторов. Многие родители, условно «победившие» аутизм, гордятся и бахвалятся этим. Они считают, что нашли волшебную таблетку, осуждают других, якобы бездействующих мам и пап. После прочтения их книг остается неприятный осадок на душе. Читатель чувствует свое бессилие и погружается в депрессию.
Вот почему я решила поделиться своей историей. Я расскажу не сказку, а быль, научу, как стать сильным и ресурсным родителем. Объясню простым языком сложные вещи. Затрону очень скользкие темы: о неэффективных методах лечения аутизма, о домашнем насилии, о борьбе с судебно-исполнительной системой и об инклюзии в школе. Текст моей книги состоит из пяти частей, соответствующих стадиям человеческого горя.
Первые две части («Отрицание» и «Гнев») – для родителей деток младше трех лет. В этих главах я использую метод компиляции, цитирую статьи об аутизме российских и иностранных авторов. Я не спорю с известными врачами, лишь делюсь собственным опытом, как мои воздушные замки разбивались о реальность. Все известные научные теории (мифы) не сработали в случае с моими детьми. Третья часть («Торг») подойдет для родителей детей 3–7 лет. В ней я рассказываю о методах лечения аутизма, которые использовала сама, о том, сколько все это стоило и что из этого вышло. Главная и самая «мясная» часть книги – четвертая («Депрессия»), о том, что делать, если уже ничего не помогает. Ее определенно стоит прочесть родителям детей 7–15 лет. Из нее вы узнаете о том, как бороться с несовершенством российского законодательства, как отсудить деньги (алименты) на лечение детей, как найти работу маме особенного ребенка, как организовать быт, как устроить личную жизнь и так далее. Ну и последняя, пятая часть – взгляд в будущее («Принятие»). Она для всех родителей, даже для тех, чьи дети здоровы.
Вы можете читать все по порядку или выбрать для себя ту часть, которая для вас сейчас наиболее интересна. Каждая глава представляет собой отдельный законченный рассказ. Суммарно моя книга развенчивает пятьдесят мифов об аутизме. В первых двух ее частях всего по семь и восемь глав. В третьей и четвертой части – 15 и 14, а в заключительной части – шесть. Это объясняется тем, что когда человек погружается в горе, он сначала медленно скатывается в «яму», на третьем этапе он сильнее всего во власти мифов и заблуждений. Потом он медленно выбирается оттуда, на выходе его голова мыслит здраво, иллюзий не остается.
Я желаю вам приятного чтения, новых инсайтов и познания истины.
Часть 1. О том, что такое аутизм (первая стадия горя: отрицание)
Миф 1. Аутизм – это психическое расстройство
На сегодняшний день аутизм (расстройство аутистического спектра, сокращенно РАС) – одно из самых распространенных и в то же время самых загадочных детских заболеваний в мире. Согласно мониторингу 2020 года, общая численность обучающихся с РАС в России составляет 32 899 человек. Это на 42 % больше, чем годом ранее (23 093 человека), и на 106 % больше по сравнению с 2017 годом (15 998 человек) [23]. Однако на самом деле детей с аутизмом в России намного больше, большинство из них не входят в официальную статистику Министерства образования РФ, не посещают детские сады и школы в силу юного возраста, а кто-то не оформляет инвалидность из-за бюрократических сложностей.
Ученые спорят о причинах этого недуга, но пока так и не пришли к единому мнению. В нашей стране «лечением» аутистов занимаются психиатры, ранний детский аутизм в возрасте до пяти лет приравнивают к задержке психоречевого развития ребенка (ЗПРР), а после 18 лет это зовется шизофренией. Родители особенных детей обычно долго не принимают диагноз, отказываются смириться с его наличием, считают многие проблемы в поведении своего чада индивидуальными особенностями его характера.
Мамы и папы упрямо верят в то, что их дети должны лечиться именно у невролога. Это принципиально важно, учитывая российскую дискриминацию пациентов с психическими расстройствами. Ведь стоит на медицинской карточке ребенка поставить «клеймо» – код инвалидности с приставкой F (психиатрия), как его тут же перестают лечить в кабинете стоматолога, ему не выдают путевки на санаторно-курортное лечение, ведь он непременно помешает спать, есть и жить другим отдыхающим, ему закрывается доступ в кинотеатры и клубы, для общества он становится диким симпатичным привидением. Малыша никто не видит, но все знают, что он есть, и его боятся. Помните, у Леонида Гайдая был такой фильм «Не может быть!», в котором герой Куравлева говорил: «Уберите эту психическую, а то жениться перестану»? К сожалению, все именно так. Стоит врачам усомниться в психическом здоровье человека, как он тут же становится недееспособным изгоем, с которым в большинстве случаев не желают взаимодействовать. Люди не хотят связываться с ребенком-аутистом, будучи убежденными, что тот непременно причинит им какой-то вред.
