Когда у вас возникает проблема, что вы обычно делаете?
Кто-то звонит родителям, кто-то советуется с подругой или начинает опрашивать сослуживцев.
Я всегда брала книгу. Искала по каталогам в библиотеках, выписывала по почте. «Вгрызалась» в интересующую меня тему, искала ответы на вопросы и часто их находила. Людей, которые ищут ответы в книгах, много, ведь сейчас почти у всех нет времени на пространные беседы. Время становится самым драгоценным ресурсом, тратить его на обсуждение в офлайн-формате жалко.
Есть поисковые системы «Гугл» и «Яндекс», но долго блуждать по сайтам и ссылкам утомительно: хочется такого «рецепта», который не только описан, но и прожит, а главное – действительно принес результат.
Конечно, нет никаких гарантий, что опыт других людей можно применить к своей ситуации и картина полностью совпадет. Но полезная информация обязательно найдется. Мы с мужем делаем так: читаем книги и научные статьи, а потом пересказываем друг другу главное.
Когда я была маленькой девочкой, я очень любила сказки. Рано научилась читать и пересказывала сказки другим.
Помню такой эпизод: группа детского сада, просторный холл, в середине полукругом стоят стулья, перед ними на стуле сижу я и рассказываю сказки – одну за другой. Дети, затаив дыхание, слушают. Подозреваю, что воспитатели таким образом устраивали себе перерывы в работе, пока я развлекала группу. Став взрослой, я начала читать другие книги, поскольку связала свою жизнь с медициной, но стремление рассказывать понятным языком сложные вещи осталось со мной навсегда.
Уникальных талантов у меня нет, таких, как я, можно встретить везде – на улице, в поликлинике, в школе, библиотеке. Но у меня есть уникальный опыт – он связан с тем, как сложилась моя жизнь, с выбором профессии и моей семейной драмой. Какое-то время я даже мучилась вопросом: не накликала ли я беду, выбрав профессию медика? Суеверие и мистическое мышление свойственны многим: иногда хочется найти какое-то простое объяснение трудным и грустным вещам…
Дело в том, что моему младшему ребенку в трехлетнем возрасте поставили диагноз РАС (расстройство аутистического спектра). Опыт, который получила наша семья, трудно, просто невозможно пережить без потерь: такой диагноз раскалывает на куски все, чем ты жил, о чем мечтал, к чему стремился, и что-то собрать из этих осколков очень трудно. Полная растерянность.
И с постановкой диагноза этот страшный сон не заканчивается, а лишь начинается.
Как бороться с недугом? Как помочь своему ребенку и выжить самому, когда порой доходишь до полного отчаяния?
Об этом книга, которая перед вами. Наш опыт, конечно, не уникален, да и вариантов течения болезни, тяжести симптомов много. Но мы предлагаем некий «чек-лист», который поможет преодолеть трудности, даст подсказки, направление движения по этому сложному пути.
Когда мы узнали диагноз в 2006 году, убедительных данных о лечении детей с РАС не было. Отсутствие четкой программы действий по ранней абилитации подрывало веру в возможность положительного прогноза.
И все-таки нам удалось очень многое. Сын получил среднее образование, очно обучается в колледже, сейчас получает специальность. У него есть друзья, устойчивые социальные контакты.
Несомненно, выбору верной «дорожной карты» во многом помогла моя способность обобщать информацию, подкрепленная знаниями и поддержкой семьи.
В процессе работы над книгой я обнаружила, что многие «рецепты», изобретенные, как мне казалось, нашей семьей, на самом деле были открыты и опробованы давным-давно. Сначала меня это немного расстроило, но, проанализировав ситуацию, я поняла, насколько это хорошо. Ведь это доказывает, что я выбрала правильную стратегию. Замечательно, что сейчас есть профильные интернет-ресурсы, которые дают возможность ознакомиться с огромным опытом, накопленным человечеством.
В этой книге я обращаюсь к читателю еще и с другим важным посылом. Речь о том, как в самой тяжелой, казалось бы, безвыходной ситуации сохранить свою внутреннюю сущность, веру в себя и других, не растерять человеческое достоинство. Есть два пути: распасться на атомы и превратиться в пыль, в ничто – или даже в черную дыру, либо создать вокруг существующего хаоса новый микрокосм, микровселенную. Со своими планетами, силами гравитации и… новым Солнцем.
Неважно, какой удар наносит тебе судьба. Важнее то, насколько ты способен честно оценивать происходящее и готов к борьбе.
Сейчас[1]в России одобрены клинические рекомендации «Расстройства аутистического спектра…» и опубликован клинический отчет Американской академии педиатрии «Выявление, оценка и коррекция нарушений у детей с расстройством аутистического спектра». Эти документы разъясняют принципы оказания медицинской помощи детям с РАС, описывают диагностические методы и приемы работы с высоким уровнем доказательности, проверенной на тысячах маленьких пациентов за рубежом [1].
Тем не менее «ни один показатель не дает адекватного отражения ограничения со стороны состояния здоровья…» [1, с. 15] и «примеры… не являются исчерпывающими…» [1, с. 16].
Поэтому очевидно, что в этой теме много белых пятен и нерешенных вопросов. Тем интереснее читателю будет узнать об истории семьи, которая уже пережила такие проблемы и со многими из них успешно справилась.
Абилитация состоит из многих компонентов, в том числе медикаментозного лечения и различных аппаратных методик, которых я сознательно не буду касаться в этой книге. Не хочу провоцировать споры об эффективности разных решений, ведь мнений высказывается множество. Речь пойдет о приемах поведенческой терапии и роли социума. Эти методы и приемы не требуют финансовых затрат, но, возможно, требуют гораздо большего – сочувствующего сердца и широкой души окружающих людей.
Здесь вы не найдете удивительных приключений, фактурных героев, как в художественной литературе, но зато найдете нечто очень важное – реальный опыт.
Эта книга для тех, кто ищет подсказки на своем пути, как крошки хлеба на тропинке мальчика-с-пальчика.
Всегда легче идти там, где уже ступала нога человека, чем пробираться сквозь заросли и чащобу.
Я желаю удачи всем, кто ступает на этот тернистый и трудный путь – путь помощи своему ребенку. Пусть приобретений будет больше, чем потерь!
В целях конфиденциальности имена многих героев были изменены. Любые совпадения прошу считать случайными.
