Эта книга короткая, но писала я ее два года. Долго. Потому что описывать такой опыт столь же непросто, как и проживать его. Писала с большими перерывами. Собиралась с духом перед тем, как вновь соприкоснуться с каждым кусочком этого опыта.
Я надеюсь, что эта книга поможет многим людям:
• вовремя действовать и тем самым спасти близкому жизнь;
• действовать более эффективно и обеспечить умирающему человеку хорошую паллиативную помощь;
• пережить тяжелый опыт сопровождения умирающего, в первую очередь эмоциональный (независимо от того, происходит ли это сейчас или происходило в прошлом).
Ведь не прожитый до конца опыт ложится на человека тяжелым грузом и лишает витальности, живости, энергии. Прожитый опыт, даже очень тяжелый, возвращает жизненную энергию.
Табуированная тема. Вместо предисловия
Есть тема, о которой еще меньше принято говорить, чем даже о разводах (расставаниях) и о горевании.
Это тема о том, как умирают старики в России. И о том, с какими чувствами приходится сталкиваться их близким. И еще о том, с какими трудностями им приходится иметь дело.
Я обнаружила (или заметила) это лишь тогда, когда сама столкнулась с этим в личном опыте.
Люди молчат об этом. Молчат о том, как уходят их близкие. О том, как выглядит процесс умирания. О том, что из себя представляет забота об умирающем. О том, насколько это тяжело, мучительно. О том, насколько интенсивные и разнонаправленные чувства при этом проживаются.
Когда я сопровождала умирающую маму, я начала говорить об этом с людьми. Вот тогда я и осознала размеры проблемы. Тех, кто пережил что-то подобное, оказалось много. Очень много. Но разрешением и поводом для этих людей говорить о пережитом было то, что я начинала говорить на эту тему. Иначе бы они молчали. Не принято говорить.
Еще я обнаружила, что те, кто пережил, делятся на две группы. Те, кто действительно пережил (переварил) хотя бы часть этого опыта и хотя бы часть своих чувств. Разговоры с ними давали некоторый ресурс. И те, кто куда-то подальше затолкал этот опыт и может предложить лишь непробиваемые психологические защиты, о которые можно разбиться в кровь, но не получить поддержку, утешение, или просто чувство, что ты не одинок в своем трудном опыте.
Для тех, кто не сталкивался с процессом медленного умирания близкого, этот опыт вообще эмоционально не понятен. И, вероятно, тоже слишком пугающий.
Пишу и ясно понимаю про себя, что и я сама, спустя почти год после смерти мамы, еще только подступаюсь к тому, чтобы как-то переварить процесс ее ухода. И только где-то после этого настанет черед горевания. Конечно, что-то проживалось по ходу. Подозреваю, что меньшая часть. Большая часть пока сложена где-то комом и ждет своего часа.
Если вы находитесь сейчас в таком сопровождении близкого на пути в смерть – говорите! Говорите об этом! Пишите об этом! 99 из 100 не поймут или не смогут быть в контакте. Один из ста – сможет. Чтобы его найти, нужно говорить.
Я работаю психологом. И понимаю, что после всего пережитого я готова помогать клиентам, которые переживают период старения своих родителей, переживают этап ухода за пожилыми близкими, сопровождают кого-то в процессе умирания. Готова помогать людям, чьи близкие умирают от онкологии. Готова работать с людьми, которые пережили трудный опыт ухода за умирающим в реальности, но не смогли до конца прожить его эмоционально.
Часть 1. Бороться или нет?
Видимо, время этих текстов пришло. Долго собиралась и не знаю, хватит ли ресурса написать все.
Когда моя мама начала умирать?
Первые симптомы появились летом 2019-го. Мама сильно похудела. В тот момент мне было не с чем сравнивать. Лишь впоследствии я узнала, какой степени худобы может достигать человек, умирающий от рака.
Я настойчиво отправила ее к врачу. Обычному участковому терапевту. Та дала направления на некоторые анализы и диагностические процедуры. Лечь на обследование не предложила. Подозрений на онкологию, видимо, у нее не было.
Получив результаты, мама пошла к платному гастроэнтерологу, так как в городе нет бесплатного. И гастроэнтерологического отделения тоже нет.
Было назначено лечение. От него стало хуже, симптомы усилились.
Мама пошла к врачу второй раз. Меня не было на том приеме, и я только со слов мамы знаю, что сказала врач. Отправила на колоноскопию. И сказала, чтобы без результатов больше не приходила.
Вероятно, врач действовала правильно.
Вот только необходимость столь тяжелой для пожилого человека процедуры оказалась для меня совершенно неясной. Я не знаю, изменилось ли бы что-то, если бы врач сказала, что подозревает онкологию. Или что хочет исключить онкологию. Но она этого не сказала.
В городе колоноскопию проводят без наркоза. Странно, почему так? Почему вообще столь тяжелую процедуру в XXI веке проводят без наркоза? А для того чтобы сделать ее с наркозом, надо ехать в областной центр.
Уже гораздо позже я узнала, что есть еще много других способов для диагностики рака нижних отделов кишечника. Не таких тяжелых. Но нам о них тогда никто не сказал.
Я про рак в тот момент совсем не думала.
А мама сказала, что на колоноскопию не поедет. Ее пугала эта перспектива. И я ее понимаю.
Я не настаивала. Не очень понимала ее смысл. Не хотела давить на маму. И тоже не хотела ехать. Хотела продолжать жить, работать, вести привычный активный образ жизни. Я жила на тот момент в другом городе.
Позднее я задавала себе вопрос, что бы изменилось, если бы мы поехали тогда на эту диагностику? Можно ли было маму спасти? Или был бы просто период мучительной борьбы, который бы закончился смертью? Ответа на это вопрос никто не знает. Кое-кто из врачей сказал мне (может быть, в утешенье), что первые симптомы колоректального рака появляются поздно, он долго течет незамеченным. И когда симптомы уже есть, часто бывает поздно что-то делать.
Я думаю, источник этих запоздалых вопросов – чувство вины.
Говорят, оно бывает в той или иной степени у всех в подобных ситуациях. Я не знаю, я у всех не спрашивала.
Отсюда и вопросы: «А что было бы, если бы…»
С этой виной приходится потом жить. Так же как и с этими вопросами.
Может быть, мой опыт поможет кому-то выжить.
А кому-то – пережить процесс сопровождения умирающего от онкологии на самую крошечку легче.
Что знаю я сегодняшняя?
Если человек худеет, у него появляется беспричинный жидкий стул, а в анализах стула обнаруживают скрытую кровь. И падает гемоглобин в крови. Это повод заподозрить рак.
Если врачи предлагают какую-то сложную диагностику, важно спрашивать почему? Что хотят исключить? И добиваться прямого, понятного ответа.
Для диагностики колоректального рака существует множество методов. И лучше начать с посильных и более щадящих, пусть и не таких идеально точных, чем остаться без диагностики вообще. Но об этих методах надо знать. Я узнала про многие из них, когда было уже поздно.
