Денис Билунов, Юлия Мазурова - Игнат и другие. Как воспитать особого ребенка

© Текст. Юлия Мазурова, Денис Билунов, 2019

© Оформление. ООО «Издательство «Эксмо», 2019

Расстройство аутистического спектра на сегодняшний день самое частое детское заболевание на нашей планете. Каждый 59 ребенок по данным минздрава США, каждый 160-й по данным Всемирной организации здравоохранения.

Игнат замечательный юноша с прекрасным, пусть и немного своеобразным, чувством юмора. Он учится в школе, знает несколько языков, весьма эрудирован в целом ряде вопросов. Иногда у него возникают некоторые трудности в общении со сверстниками, но он уже научился с иронией к этому относиться. Иногда он может неожиданно сообщить, что оставил крокодилов на Мальте и будет искренне радоваться удивлению собеседника. Игнат – человек с расстройством аутистического спектра. Человек. Подросток. Радующийся этому миру как и любой другой житель нашей невероятно разнообразной планеты.

Наш мир не делится на мир людей (и других существ) с особенностями в развитии и без них. Мы все очень разные и это так замечательно. Мир прекрасен в своем разнообразии. Каждый может найти себе интересное занятие, друзей, любовь в конце концов:)

Мы не можем и не должны быть одинаковыми, любая попытка уравнивания и определения единственно правильной «нормы» – бессмысленна и обречена на неудачу. Мир развивается в своем невероятно последовательном стремлении к разнообразию. Единство Целого в многообразии форм.

Мальчик Игнат родился с особенностями, мешающими ему просто радоваться этому миру, общаться с другими людьми. Ему было не просто и очень не просто было его родителям. Их истории, истории преодоления отчаяния, истории обретения новых смыслов, истории побед и поражений посвящена эта удивительная книга. Они писали ее по очереди, мама и папа, каждый свою главу, описывая весь путь, который им пришлось пройти. Книга полна бесценной информацией, адресованной папам и мамам детей с аутизмом, тем, кто воспитывает наших детей, каждый день сражаясь за их будущее. Для специалистов, помогающих нашим детям развиваться, эта книга бесценный путеводитель по их внутреннему миру, ключ к пониманию родителей таких детей.

Сейчас Игнату четырнадцать лет, он ходит в школу, говорит по-русски и почти не хуже по-английски, играет на пианино, может сам сходить в магазин за продуктами – и делает это лучше всех в семье, сам готовит… но остается аутистом.

Когда ему было пять, он не говорил и не понимал ни одного слова, а только кружился на месте вслед за своей рукой.

Я хочу рассказать, как мы постепенно и с огромным трудом проявляли личность в нашем ребенке, как наш Буратино постепенно перестал быть деревянной куклой.

Мы многое перепробовали, что-то из этого принесло вред, что-то было бесполезным, что-то помогло немного, а что-то привело к впечатляющим результатам:

• метод «само пройдет», главное, чтобы мамочку любил

• обычные врачи и обычные лекарства (глицин, глиатилин, кортексин…)

• врачи-экспериментаторы и нейролептики (рисполепт)

• гомеопатия

• специальный массаж

• безглютеновая/безказеиновая диета

• ABA-терапия

• метод «Томатис»

• психолого-педагогические комиссии

• частный дефектолог с авторской методикой

• домашний логопед-дефектолог

• обучение чтению методом целых слов (карточки Домана)

• дельфинотерапия

• иппотерапия

• попытка ходить в обычный детский сад

• занятия по методике Шпицберга

• лечебная физкультура

• вальдорфская школа

• коррекционная школа

• освоение компьютера

• занятия кулинарией

• путешествия

• занятия английским языком

• занятия шахматами

• занятия математикой

• выезд на учебу за границу

• частная школа на Мальте, изучение еще трех иностранных языков

• занятия музыкой (фортепиано, орган)

а также огромный, хотя порой и сизифов, труд бабушек, нянь, воспитателей, помощь и моральная поддержка коллег и друзей, терпение, а иногда и нетерпение взрослеющего старшего брата… и много-много любви, нервных срывов, эмоций и упорства.

Игнат – это имя пришло к нам из фильма Тарковского «Зеркало». Очень мне нравился этот мальчик, что смешно метался в попытке спрятаться, когда неожиданно открывались ворота в деревне, и который поджег что-то в московском дворе.

– Кому там ангел явился в виде горящего куста?

– Ну уж точно не нашему Игнату.

И надо сказать, что сейчас, когда нашему Игнату 14 лет, он стал действительно похож на героя картины Тарковского. Тогда, давно, когда я смотрела фильм, я просто его узнала. Признала за своего Игната.

Красивая деревня в фильме, где мама героя ждет мужа – потаенное воспоминание о моем детстве, которого не было, но которое я помню. И себя я ассоциировала с Маргаритой Тереховой. «Приятно, знаете ли, упасть с красивой женщиной».

Недавно подруга мне рассказала, что встретилась с актером, который играл этого мальчика и он посетовал, что сейчас уже никто не называет в честь его героя детей – не то что раньше. И тут моя подруга говорит – а я знаю! У меня есть такие друзья!

Правда, мы часто называем Игната по-другому – Ганя. Этот вариант не имеет прямого отношения к имени Игнат, но хорош по-своему.

Ганя – это производное от Гаврилы. Да-да, который был хорошим мужем. Кроме того, в «Идиоте» Достоевского есть Ганя, который героическим усилием воли позволяет сжечь деньги в камине, – но что нам до всех этих неприятных гаврил? На самом деле нам нужно было уменьшительное от нашего Игната, а Игнатик звучало очень длинно. Потому мы, ничтоже сумняшеся, взяли себе Ганю и приручили его.

Брат мой в недоумении спрашивал, когда Ганя родился и был представлен семье, «это что еще за Ганновер?» – но он просто не разобрался.

Я как-то на фестивале встретила одну мультипликаторшу, с которой у нас неожиданно оказалось много общего, и заодно сына ее тоже звали Игнатом. Она очень хотела звать его и Ганей, но не решилась.

Что же, теперь, когда тайна имени раскрыта, можно начинать.

Первым появился Ваня.

Он родился в съемной квартире на 1905 года. В ванне.

Дите появилось на свет огромным – 5600 грамм – и удивительно длинным. Ведь про младенца как-то не скажешь – высокий. Рост его меня особенно поразил. 63 сантиметра! На десять сантиметров больше обычного среднестатистического ребенка. Акушерка Алена, приняв Ивана и держа его на руках, пораженно воскликнула: «Это же просто полугодовалый младенец, который прикидывается новорожденным!»