Лайонелита: Мечты, надежды и пробуждение реальности
Вступление
В этой истории много упоминаний всяких брендов. Если кому-то это не нравится – просьба отложить книгу и не трогать её. Также, здесь будет описание синдрома и жизнь маленькой Лайонелиты Лайонетты Аэлионель Нуари в первый год её жизни с неизлечимым диагнозом. Если вы не готовы такое читать, то огррмная просьба не покупать данную книгу.
Рождение. Май
19 мая 2023 года, на свет родилась наша с Лайонелом дочь – Лайонелита Лайонетта Аэлионель Нуари. Роды длились около восьми часов и сложными их назвать нельзя было. Девочка родилась весом 1,2 килограмма и рост у нее был 30 сантиметров. В общем, с виду казалось, что это совершенно нормальный и здоровый ребенок. И мы с Лайонелом были просто уверены в том, что ничего не может быть плохого с нашим ребёнком, когда её забирали на обследование. УЗИ во время беременности не выявило никаких отклонений и показало, что Лайонелита будет абсолютно здоровой девочкой, без каких либо проблем и отклонений. Но, то, что произошло дальше, выбило нас из колеи…
После обследования, нам сказали, что с ребенком что-то не так и что у неё берут материалы на генетический анализ. Что? Какой анализ? Ведь всё было хорошо? Именно такие мысли крутились у меня в голове, когда я слушала врача и пыталась понять, что он вообще говорит. Мне казалось, что это всё происходит не со мной. Мне казалось, что это всё неправда. Ведь как так может быть? Вот, ты беременна и всё хорошо. На УЗИ врачи не видят никаких проблем и отклонений, а потом уже говорят, что твой ребенок болеет и его будут проверять. Мне сложно было представить. Даже беременность была лёгкая, сильного токсикоза у меня не было никогда и вообще со здоровьем всё было отлично. И специфические вкусы отсутствовали. И на всех УЗИ и осмотрах, мне говорили, что всё хорошо и что ребенок здоров…
Если продолжить говорить о беременности, то можно добавить, что она была запланирована. Мы с Лайонелом планировали ещё одного ребенка. У нас уже были тройняшки и нам хотелось ещё маленького или маленькую. Но, первая попытка не увенчалась успехом. У меня случился выкидыш, когда младший брат Лайонела – Мортон Нуари попытался меня изнасиловать. Помню, как потом Лайонел долго ругал своего брата и чудо просто, что они не подрались. И целый год после этого, муж старался оберегать меня от новой беременности. Ему хотелось, чтобы моё тело отошло от выкидыша и хотел вернуться к теме детей, через 2 или 3 года. Но, так получилось, что уже через год, в августе 2022 года я узнала о своей беременности. Мы решили сохранить ребенка.
Мне изначально почему-то казалось, что у нас будет девочка, но я об этом никому не говорила. Не знаю сама почему, просто хотелось сохранить этот момент для себя самой. И честно говоря, даже если бы у нас снова родился сын, я бы не расстроилась. Мне было глубоко плевать на пол ребенка на самом деле, главное, чтобы ребенок родился здоровым и не болел. Лайонел был того же мнения, что и я. И акушер гинеколог – Дэгейр Нуари (который по совпадению ещё и самый старший брат моего мужа), который вел мою беременность никаких отклонений не наблюдал. Малыш развивался хорошо и был нормального размера и веса. На пятом месяце, мы узнали, что у нас будет девочка. С именем мы долго определялись и в конце концов, каким-то образом мне в голову пришло имя Лайонелита.
Ну, точнее, эта идея пришла нам с Лайонелом вместе. Мы захотели соединить наши имена, чтобы посмотреть, что получится. Вот и получилось, что мы решили назвать девочку Лайонелита Лайонетта Аэлионель Нуари. Да, странное имя конечно, но главное, что нам нравилось. Родственники, которые были в курсе нашей идеи с самого начала тоже её одобрили. На то, как будут реагировать другие люди, нас не очень сильно волновало. Нам было главное, чтобы с ребенком всё было хорошо. Ну и тогда нам говорили, что ребенок здоров, тесты ничего не показывали. И нас радовало то, что наша дочь растёт здоровой. Примерно в это же время, мы с Лайонелом начали делать комнату и покупать вещи, которые пригодятся нам для новорожденного ребенка.
Поскольку, мы с Лайонелом уже были родителями, то в выборе вещей всё было легко, мы уже всё знали. Быстро управившись со всеми приготовлениями, мы с радостью ждали самый лучший день в нашей жизни. Продолжали ходить на обследования и УЗИ, чтобы смотреть за ростом малышки. Девочка росла хорошо и двигалась кстати, тоже. Много раз мы с Лайонелом оба просыпались от её движения у меня в животе. Врачи говорили, что это хорошо, что малышка нормально себя чувствует и развивается. Генетический анализ ничего не показал, но как сказал Дэгейр, это всё из-за не очень хорошего доктора, который делал сам анализ. Дэги сам им не занимается, просто потому что в его обязанности это к несчастью не входит, а из-за того врача многие дети страдают потом.
Но, мы верили, что всё обойдется, хотя по поводу генетики у нас был повод переживать. У Лайонела было редкое генетическое заболевание ЖКТ, которое он мог передавать своим детям и от которого сам страдал. Многие люди его обижают из-за того, что он решился размножаться. Но, врачи сами только недавно сказали ему о том, что его заболевание передается наследственно. До этого времени, на каждом осмотре на подобные вопросы отвечали, что заболевание не передается наследственно.
С тремя нашими детьми пронесло, но у Лайонела были ещё и до нашего брака дети, которые унаследовали это заболевание и он до сих себя винит в том, что случилось. Хотя, тогда врачи горячо его убеждали, что только случайность стала причиной болезни детей, но не он сам. В общем, неизвестно почему они решили так ему сказать, возможно были не очень хорошими врачами. Но, это не главное. Главное, что половина детей Лайонела теперь болеет этим. А он винит себя в том, что зря слушал врачей. Надо было поискать ещё клинику, где ему бы провели полное обследование организма и возможно предостерегли бы его от этого. Но, что случилось, то случилось и винить себя теперь нельзя. Нужно надеется, что хоть новорожденная девочка будет в полном порядке.
Мы ждали очень долго. Я даже точно не могу сказать, как прошло это ожидание. Я была словно на иголках. Лайнолиту забрали в реанимацию, потому что у неё стали проявляться симптомы. Я уже понимала, что врачи всю беременность ошибались. Наша дочь не была здорова. Болезнь Лайонела возможно передалась и ей, а может что ещё хуже. Только ожидание единственное, что осталось у меня в эту минуту. Я старалась не плакать, когда приходила к ней. Мне казалось, что Лайонелите и так хватит ИВЛ и прочего ужаса, а от моих слёз толку не будет. Она была очень маленькая, несмотря на доношенность. Вес набирала плохо, её всё время рвало. Врачи кормили её через зонд, потому что сама она есть не могла. Ей было ужасно плохо. Мне даже страшно представить, что она чувствовала…
