Возможно, что сейчас многие наслышаны про синдром беспокойных ног (СБН). Состояние, при котором больно спать. Утрата органа сна. Четыре года назад упоминание о том, что я страдаю данным синдромом, вызывало неоднозначные реакции. К ним можно отнести: и насмешки, и недоверие, и даже обвинения в безумности. Заболевание по МКБ-10 (международная классификация болезней десятого пересмотра) находится в разделе экстрапирамидных и других двигательных нарушений (G 25.8). Что делать с этим синдромом? Такое забавное название.
Мне исполнился 21 год. Январские каникулы в Лапландии были для меня большим подарком. Потом, как оказалось, этот подарок разделил мою жизнь на две части. Я простудилась и вернулась в Петербург с высокой температурой. Зима, снег и прогулки на морозном воздухе. Никто не удивится простудам. Был самый обычный день. Отправилась вечером в постель и навсегда разучилась засыпать. Ощущение, что мешают собственные ноги. Хотелось что-то сбросить с себя. На ногах ощущался какой-то груз. Беспокойные ноги. Точное отражение состояния. Я была не в состоянии осознать происходящее. Прошло четыре года, но по сей день очень сложно описывать свои ночи. Мучилась до самого утра. Я постаралась забыть об этом явлении, но следующий приступ был решающим в вопросе, что происходит что-то жуткое с моим организмом. Очередная ночь и эта ломота началась с такой силой, что я не могла находиться в положении лежа. Я кричала от боли. Мне сильно хотелось спать. Если я пыталась снова лечь в кровать, то состояние возвращалось. Полное истощение организма. Почему мое тело не разрешает мне лежать и спать? Этот вопрос вертелся у меня в голове. Ощущение, что кто-то брал мои стопы себе в руки, ломая кости, истязая мышцы. И не разрешал мне засыпать. В таком состоянии я была до 16:00 следующего дня. Симптомы исчезали, если я ходила по комнате или мочила ноги в очень холодной воде. Стоило снова лечь и ломота возвращалась. Сон для меня стал врагом и мучителем. Моя жизнь молодой девушки, у которой было много планов и желаний на будущую жизнь, изменилась с очень резким поворотом. Я не опускаю руки и не опущу, пока точно не узнаю, что произошло с моим головным мозгом.
Я училась в университете на вечернем отделении, но даже это мне не сильно помогало. Ночами я не спала, ходила по дому. Я ложусь, а мои ноги не могут лежать. Они дергаются, шевелятся и болят очень сильно. Могла заснуть на час днем. Потом с трудом ехала в университет. Ломало не только мои ноги, ломалось и мое моральное состояние. Что делать? К кому обратиться? Почему мне так больно? Ответов я не могла найти. Это загадочное состояние прогрессировало, но могло пропасть на месяц, а могло мучить меня каждый день. Прогрессировало заболевание очень быстрыми темпами. Раз в месяц, раз в неделю, а затем каждую ночь. Стопы, колени, кисти и локти мне уже не подчинялись. Спать нельзя ни днем, ни ночью, ни сидя, а уж тем более лежа. Звучит, конечно, интересно. Мне нельзя спать, но извините, организм должен спать. Одна из важных естественных потребностей человека. Я придумала заматывать ноги мокрыми платками, «спала» я так год. В неврологии есть понятие дефицит. Дефицит отражает утрату органа или его функции. В моем случае наступил дефицит способности засыпать. Состояние возросло до того, что мне нельзя было просто находиться в состоянии покоя. Я не могла сидеть стоять. Мне можно только ходить! Необычная активность моего организма.
Я стала обращаться к врачам самых различных специальностей. Происходило весь год одно и то же. Врачи говорили, что это не их профиль. А чей? Что с мои здоровьем? Чей же я профиль? Ноги и руки оказались полностью здоровы, как и весь мой организм. Но что-то же происходит! Я сталкивалась со стеной незнания и непонимания. Я была истерзана своими ночами. Я пробовала многое: и мази, и упражнения, и какие-то постоянные новые лекарства от врачей. Вены, мышцы, кости, гормоны, витамины все в идеальном состоянии. Бестактность, как медицинского персонала, так и просто окружающих меня людей, в начале болезни убивала морально. Меня выставляли симулянткой, лгуньей и бездельницей. Мама постоянно слышала, что я обманываю окружающих, чтобы не устраиваться на работу. Мы с мамой боролись. Мы старались доказать, что я действительно больна. Мне срочно нужна была помощь. Диагноза нет. Болезнь набирает обороты.
Я обратилась к неврологу Ч. Рассказала подробно о своем состоянии. У меня уже было больше слов, чтобы описать себя. Я говорила: «Здравствуйте, я не могу лежать и спать, сидеть и стоять. У меня сильное выкручивание ног и рук. Они мне мешают, дергаются. У меня горят ноги и руки, но температура и давление в норме. Что со мной? Вздутые вены до ужасающей картины. Меня кто-то чешет под кожей локтей и колен. Мурашки». За этим следовала немая пауза. Девочка не в себе… Унизительно доказывать, что ты не страдаешь психическими расстройствами. Невролог Ч. предложил мне посетить психотерапевта, ссылаясь на то, что у меня якобы депрессия из-за учебы. Я была готова посетить любого специалиста. Никаких депрессивных расстройств у меня не наблюдалось, у меня наблюдалась невозможность сна. Под конец нашего сеанса психотерапевт бросила фразу, что у меня синдром беспокойных ног. Может быть… Она сказала это так тихо, что набор незнакомых слов еле запомнился. Я пыталась хвататься за любую мысль. Диагноз официально она не решила устанавливать и с этим я отправилась домой. Лечащего врача у меня не было. Было мое стремление вернуть себе нормальную жизнь. Бесконечное чтение медицинских статей, книг по нейробиологии и нейрохимии. Мое состояние вполне можно назвать нейропатической болью, которая проявляется в виде мурашек, покалываний. Существуют препараты от нейропатической боли. При сахарном диабете возможна такая боль. Но никто не мог сказать, что именно нарушено у меня. Ничего не было известно про причины заболевания, про последствия, про шансы на излечение. Усмирить боль не было возможности. Про мой синдром никакой информации. Мои бессонные ночи стали заняты исследованием самой себя. Четыре года назад найти информацию про синдром беспокойных ног было очень сложно, сейчас в интернете много статей, но пользы практически от этого нет.
Меня зовут Аксинья и у меня СБН. Не надо стесняться своих трудностей, а особенно заболеваний. Чем больше окружающих знает, тем больше потока новой информации. Многие думают, что свои болезни нужно скрывать. Я должна притвориться, что здорова. Беспочвенно улыбаться. Я себя не стыжусь. Да, я тяжело больна! Прошло уже 1,5 года после первого приступа. Мы с мамой искали информацию и помощь везде. Одна из наших соседок работает травматологом. Она посоветовала сделать электронейромиографию. Это исследование позволяет выявить заболевания и травмы периферической нервной системы. Это и был следующий пункт моей борьбы с болезнью.
