Мы с дочкой стояли в часовне в аэропорту. Каждый раз, когда я хотела попросить что-то у Бога, у меня не получалось. Мне было стыдно жаловаться Ему.
Я слышала, что самая сильная – не молитва-просьба, а молитва-благодарность. И каждый раз я говорила Ему: «Спасибо за мою жизнь, за мою дочь и за то, что вылечил ее». Только позже я поняла, что во мне оставались злость и обида, и это была не благодарственная молитва, а молитва-жалоба.
Я родила Алису, когда училась на втором курсе колледжа. Всегда думала, что у меня будет все как обычно, как у всех. Родится ребенок, в три года отдам в садик, выйду на работу, потом пойдет в школу.
Я узнала, что будет девочка, и представляла, как она будет стоять первого сентября возле школы в белом фартуке, с двумя огромными белыми бантами, а в руках – белые и огромные, как банты, хризантемы. И дальше по плану: университет, свадьба, дети.
После рождения дочь лежала в палате интенсивной терапии. Она не открывала глаз, не плакала, лежала неподвижно, словно кукла. Мне разрешали ее навещать в течение дня до отбоя, а после я ждала, когда можно будет снова ее увидеть.
Как-то я зашла к Алисе, и тут же ко мне подошла медсестра. Я сказала, что не буду трогать дочь, а только постою и посмотрю на нее.
– Я знаю, тут же камеры, и я вижу, что вы здесь делаете. Я не боюсь, что вы будете трогать ребенка. Я просто знаю, что она просыпается, как только вы войдете, – ответила мне медсестра.
– Как просыпается? Я же не буду ее будить.
– Вам и не надо. Я заметила, когда вы приходите, она сразу просыпается. У вас очень сильная связь с дочерью. Полчаса назад я полностью ее переодевала и меняла пеленку, на которой она лежит, а она даже не проснулась. Теперь вы тут, и ваша девочка просыпается. Смотрите, она зашевелилась.
Я смотрела на Алису и не понимала, как могло такое произойти. Я не была готова, что моя дочь родится в тяжелом состоянии, и никак не могла это принять.
– Алиса, доченька, ты только живи. Я буду тебя любить. Сильно-сильно.
Я заметила, что звук кардиомонитора изменился. Сердце моей дочери забилось быстрее. И тут до меня дошло. Все, что чувствовала я, чувствует и моя дочь. Я плачу, а ее сердце бьется быстрее. Каждый раз, когда я приходила к ней и закатывала истерику, моя дочь все это ощущала в себе. Я слышала, что дети все эмоции мамы воспринимают как свои, но не думала, что настолько.
На шестой день нас перевели в областную больницу. Лечащий врач заметила, что Алиса не открывает глаза, и вызвала окулиста. После осмотра врач поставила диагноз «аниридия»: нет радужки в глазах, сильная светобоязнь, плохое зрение, а при сопутствующем ВАГР-синдроме могут быть патологии органов и проблемы в работе нервной, мочеполовой, эндокринной, пищеварительной систем. Вдобавок ко всему аутизм и есть риск рака почки. К такому я точно не была готова.
При этом заболевании люди вынуждены и в пасмурную погоду носить солнцезащитные очки. Если вы увидите грудного ребенка в таких очках, не спешите делать выводы и осуждать его мать. Поверьте, там и без вас хватает боли.
Я плакала и постоянно думала, что если бы не было этой поломки. Можете представить ген. Насколько он мал и велик одновременно. Генетики говорят, что если аниридия передана по наследству, то не может быть ВАГР-синдрома, и у нее просто сбой. Я не понимала, что пошло не так, и задавалась одними и теми же вопросами: «за что?» и «почему?».
Когда моя дочь родилась, ее положили рядом со мной, и мне в нос ударил запах меда и цветов. Не цветочного меда или медовых цветов, а именно меда и цветов. Я подумала, что если бы у жизни был запах, то он был бы такой. Я сказала об этом вслух, и надо мной посмеялись.
Говорят, что природой задумана некая ароматерапия, чтобы усилить связь между матерью и ребенком, чтобы мать его не бросила. Тогда я не знала, с чем мне придется столкнуться, но врать не буду, позже желание бросить и убежать было. Понятное дело, я бы ее не оставила. Я понимала, что кроме меня она никому не нужна. Что никто не сможет ее любить и заботиться о ней, как родная мать. Мало кому нужны больные дети. Но мысли такие были. Признаю.
Очень странно прозвучит, но единственный человек, которому я позвонила за поддержкой, был мой бывший шеф. Я работала когда-то у него секретарем почти десять лет. Я рассказала про дочь, про ее диагноз.
– Так, я понял. Ну, смотри. Ребенок уже есть, это факт. Ее никуда не деть. Ты не можешь сейчас знать, как будет идти течение болезни. Все, что ты можешь делать, заботиться о ней. У тебя молоко есть?
– Есть, но очень мало.
– Надо сделать так, чтобы было больше. И еще. Это уже случилось, ты ничего не можешь изменить. Тебе придется жить с тем, что есть. Держись там.
Через десять дней нас выписали. Мы сходили на прием к окулисту, и мне сказали, что она, скорее всего, незрячая. Я говорила врачам, что она реагирует на свет и когда я к ней подхожу, но врачи только сочувственно кивали.
