Долгое время медицина оставалась дочерью философии и анатомии. Все труды, освещающие ее историю, раскрывают в первую очередь философские концепции, описывающие нарушения функционирования человеческого тела: римские четыре гуморы[1], китайские инь и ян, индийские три энергии аюрведы. Затем наступает эпоха вскрытия трупов, и начинается кропотливая работа физиологов. Однако ни философы, ни анатомы не способствовали развитию системы ухода за больными, поскольку основная работа их мысли и медицинская практика проходили вдалеке от больных. Медицинская теория и диагностика шли по блистательному и в то же время запутанному пути, но вместе с тем вопрос ухода за больными никогда не был ключевым в научных трактатах. Вплоть до XIX века уход за больными осуществлялся интуитивно и эмпирически, «ремесленниками», не написавшими ни одной книги и не сформулировавшими ни одной теории.
Современная медицина возникла в результате реальной встречи врачей и пациентов. Тем не менее историки продолжают рассказывать исключительно о первых – их методах, мыслях, пренебрегая при этом вторыми. Однако все, кто терпеливо предоставлял свое тело и излагал жалобы практикующим врачам, будь то в деревенских больницах, на сеансах по клинической практике, во время осмотров или консультаций, очень помогли в написании этой книги. Мы не можем отдать дань уважения каждому из сотен неизвестных солдат, которые позволили Амбруазу Паре[2] заменить прижигание ампутированных конечностей перевязкой сосудов. Мы никогда не узнаем о миллионах погибших во время эпидемий, случившихся между первым учением о заразных болезнях Джироламо Фракасторо[3] и микробной теорией Луи Пастера[4]. Ни один врач не станет пытаться пересчитать всех больных истерией, сожженных заживо по обвинению в колдовстве. Вместе с тем мы можем упомянуть тех редких пациентов, уникальная история или личность которых остались в памяти спустя годы и чей вклад в развитие практики ухода за больными оказался столь же значителен, как и вклад их лечащих врачей – знаменитых и нет. Всякого рода расстройства, страдания и боли, реальные или воображаемые, положили начало новым диагнозам и способам лечения, вновь подняли вопрос правильности ряда медицинских теорий, открыли новые перспективы терапии, исправили заблуждения практиков или же поставили под сомнение их действия. Некоторые из пациентов чудом остались в живых, другие стали подопытными кроликами, если не сказать мучениками, порой жертвами гордыни или алчности тех, кто якобы их лечил.
Я решил написать эту книгу как раз для того, чтобы попытаться восстановить справедливость, отдав дань уважения таким больным. На ее страницах разворачивается иная история медицины, меняющая привычное распределение ролей, где пехотинцы и безымянные герои занимают место всезнающих мандаринов и героев. Эти «истории наоборот» в совокупности образуют нечто вроде романа, вслед за цитатой врача и философа Жоржа Кангилема: «Если сегодня знание врача о болезни может предотвратить ее у больного, то потому, что это знание возникло благодаря тому, что когда-то больной переболел ею. Поэтому де-факто медицина существует благодаря больным, а не благодаря врачам, от которых люди узнают о своих болезнях».
Человека, положившего начало эпидемии, в инфектологии принято называть нулевым пациентом (cas index, patient zero). Его нередко позволяют обнаружить микробиологические и вирусные исследования. Так, во время эпидемии атипичной пневмонии, разразившейся в 2003 году в Гонконге, потребовалось всего лишь несколько месяцев, чтобы выявить первого заболевшего. Термин «нулевой пациент» закрепился благодаря традиции и оказался удачнее «пациента номер один», поскольку первый пациент – не всегда больной, особенно в случае инфекционных заболеваний, но еще и в иных ситуациях, как мы увидим далее. Это отличие между пациентом и больным может вызвать удивление. Больной – человек, испытывающий на физическом уровне симптомы какой-либо болезни. Пациент – медицинский субъект, который, возможно, никогда не испытывал ни малейших симптомов. А если привнести нотку юмора, можно сказать так: существуют эпидемии болезней и эпидемии диагнозов. И уже совершенно серьезно добавлю, что между ними не всегда есть корреляция и причинно-следственные связи.
Я ошибочно, но совершенно намеренно распространил понятие нулевого пациента на все области медицины, в том числе хирургию, психиатрию и фармакологию. Они демонстрируют, насколько тернисты пути, по которым пробираются больные, не знающие самих себя, а также пациенты, слишком часто принимаемые за нулевых. Такая концептуальная свобода дала мне возможность включить в одно и то же поле для размышлений абсолютно разные случаи: Луи, подтвердивший гипотезу, и мадам МакКи, случай которой породил их около сотни; Мэри и Гаетан, спровоцировавшие эпидемии болезней, и Огюст, вызвавший эпидемию диагнозов; Унса, испытывавшая терпение генетиков, и Джованни, который привел их в исступление; Генриетта, всколыхнувшая медицину, и Августина, вскружившая голову одному врачу; Финеас, несчастный, выживший чудом, и Анри, счастливый подопытный; Грегор, павший невинной жертвой наживы, и Давид, мученик, пострадавший от человеческой глупости. И многие другие, позволившие выявить ошибки и раскрыть элементарные истины, обозначить реальные или мнимые болезни, открыть обширные новые главы клинической науки и окончательно завершить другие.
Некоторые истории (например, Джозефа Мейстера или Финеаса Гейджа) обрели известность, а какие-то (Сельмы, Генриетты или Тимоти) оказались преданы забвению. Отдельных пациентов знают исключительно по инициалам или псевдониму ради сохранения медицинской тайны. В ряде случаев я дал им вымышленные имена, чтобы перевести из статуса второстепенных лиц в статус пациентов. Во всех рассказах в духе романа я попытался оставаться как можно ближе к изложению реальных фактов – не столько из стремления сохранить историческую правду, сколько потому, что было бы весьма затруднительно выдумать еще более необычайные истории. Я также постарался соблюсти хронологический порядок, чтобы наилучшим образом проследить историю развития медицинской мысли и всего, что ее окружало. Но одни из этих историй длились всего несколько месяцев, другие охватывают целую жизнь, а третьи – несколько поколений, как в случае Помарелли.
Моей первостепенной задачей стало отдать дань уважения всем этим пациентам, доверчивым или подозрительным, покорным или сопротивляющимся, которые существенно способствовали расширению знаний в области биомедицины. Но я не смог удержаться – вновь вопреки желанию пациентов – и воспользовался их историями, чтобы продолжить рассуждения о медицинском искусстве и его искаженной сущности, о всепоглощающей силе медицинского рынка. Подопытные кролики появились сначала в медицине, они превратились в таковых в моем исследовании о диагностике и уходе. Через их истории я дал свободный ход моим медицинским «гуморам», отмечая некоторые отклонения медицинской науки, существовавшие во все времена: даже колдовские призывы к соблюдению этики до сих пор не помогли нас защитить.
