– Это ваша история! – скажете вы. – Зачем мне читать про ваши семейные беды?!
– Это ваша история… – скажете вы.
И будете неправы.
В любой момент эта история может стать вашей.
И лучше заранее знать, как это можно предупредить.
Или оттянуть.
И успеть подготовить себя и мир вокруг до того момента, как всё случится.
А может, эта история уже стала вашей. Только вы еще не успели это понять…
Почти все, кто рассказал и написал свои личные истории для этой книги, сетовали, что не смогли, не успели вовремя понять, что всё происходящее – это болезнь. А не просто склероз, испортившийся с годами характер или старческие причуды их родных.
Это не причуды.
Не дурной характер.
И не наши плохие отношения с близкими.
Это болезнь.
Болезнь, которая страшнее многих других.
Потому что неизлечима. Необратима.
Потому что вы и ваши близкие слишком долго не понимаете, что это болезнь. И осознание приходит к вам, когда уже почти поздно. А к самим больным чаще всего не приходит никогда.
Потому что «стыдно».
Стыдно, что ты плохой сын, дочь, внучка, внук…
Стыдно сказать вслух, осознать, принять, что ваши любимые мама или папа, по сути, сошли с ума…
У каждого из нас есть родители.
И каждый из нас их любит. Почти каждый. Ведь любовь взрослых детей и стареющих родителей – одна из самых противоречивых форм любви. До ненависти. До отчаяния. До отторжения и неприятия. И снова до абсолютной любви.
И каждый из нас хочет, чтобы родители жили как можно дольше.
Не всегда понимая, что кроме «дольше» у Господа или Вселенной – кто во что верит – надо просить еще осознанности бытия.
Просить, чтобы жили долго. И при этом были с тобой!
Потому что не всегда жизнь – значит Жизнь. Потому что, продолжая эту жизнь, наши самые близкие могут оказаться далеко от нас.
Человек есть. А его разума уже нет. Или пока еще есть, но на ваших глазах его, разума, становится всё меньше и меньше. И конечный итог понятен.
Когда эта история случилась с нашей семьей, мы в одночасье узнали, что похожие ситуации разной степени тяжести есть в семьях близких или дальних родственников практически всех моих друзей и знакомых и в семьях друзей моих детей.
Бабушки. Дедушки. Мамы. Папы. Тещи. Свекрови. Двоюродные тетушки… А у кого-то жены, мужья.
От легкой, порой даже комичной, степени «не совсем адекватности» до тяжелейших случаев лежачих больных, не узнающих ближайших родственников. Или до безумной агрессии, когда родные папа-мама норовят поджечь квартиру, убежать, убить, и с которыми не справляются уже ни родственники, ни сиделки, а только специализированные медицинские учреждения.
И беда эта не минует ни хорошие семьи, ни заботливых детей и внуков, ни самих врачей – о чем речь пойдет дальше.
Деменция. Во всех ее формах и видах.
Это книга не о самой болезни – о болезни написано много умных научных и популярных книг профессиональными людьми.
Это книга об ощущениях тех, кто рядом.
Сначала я написала свою историю, потом стала собирать истории других людей. И с изумлением обнаружила, что мы проходили одни и те же стадии неведения, отрицания и принятия. И, не сговариваясь, описываем часто всё происходящее буквально одними и теми же словами. Но я не стала ничего редактировать и менять. Пусть будет всё, как было у каждого из нас.
Книга эта о том, что происходит с нами, когда наши близкие и любимые уходят, оставаясь рядом. Когда их тела в комнате, а сознание уже далеко.
О том, как это принять.
И как с этим жить.
И что можно сделать, чтобы жить было не так мучительно трудно.
Е.А.
Глава 1. День, разделивший жизнь на «до» и «после»
Я точно знаю день, когда моя жизнь разделилась на «до» и «после».
Притом, что никто не умер.
Все вроде бы живы.
Но…
Вторник, 23 апреля 2019 года. Выйдя из дома, я, как обычно, набираю номер телефона отца, чтобы поздороваться.
Как делаю это каждый день.
Из месяца в месяц.
Из года в год.
«Ты звонишь родителям каждый день?!» – не поверила однажды моя дочка. Подразумевая, что она-то сама мне так звонить не будет.
Спасибо прогрессу: за время, пока дочка пришла к такому умозаключению, появились мессенджеры, образовались семейные чаты и необходимость в ритуальном ежеутреннем «Привет, пап» или «Привет, мам» отпадает.
Но родителей моих – как, полагаю, и ваших – в мессенджерах и чатах нет. Им надо звонить. Всегда.
И я звонила. Перебравшись из нашего Ростова в Москву на рубеже 90-х «разоряла» Съезды народных депутатов и Верховные Советы, благо тогда телефоны стояли в холлах и междугородние звонки депутатов и журналистов никто не считал.
Звонила утром поздороваться и вечером сказать, что поехала домой. Важно было позвонить не позднее условных шести часов вечера, чтобы мама не волновалась, сказать, что иду домой (на съемных квартирах телефонов чаще всего не было, а до мобильных было еще далеко), а потом снова идти работать далеко за полночь.
И я звонила.
Сначала на рабочий или домашний номер телефона, потом на мобильный. Сначала маме, а последние годы, зная, что мама по телефону плохо слышит, звонила отцу.
В начале апреля мы отметили день рождения отца – 81 год. Дочка моя выложила в своем инстаграме видео его, поющего и пританцовывающего, с подписью: «В конкурсе на самого тусовочного именинника 81 год подряд побеждает дедушка!»
Накануне дня 23 апреля вечером отец вернулся из поездки на машине с коллегами в его родную Ростовскую область. И хоть за рулем был не он, такие переезды и в более молодом возрасте нелегки.
Я, конечно, волновалась. Но из поездки папа звонил бодрый и веселый, рассказывал, с кем из друзей повидался, где был, как съездил на кладбище к своим родителям – обязательный ежегодный ритуал.
В воскресенье вечером папа тоже позвонил. Сказал, что доехал до дома и, разумеется, привез рыбу – как же из Ростова вернуться без рыбца! – но занесет гостинцы позже, сейчас пойдет отдыхать после долгой дороги.
В понедельник утром ему звонила уже я, и на мой стандартный вопрос: «Как вы там?», отец ответил бодро и как обычно с юмором: «Всё правильно. По-ленински!», так в шутку он отвечал почти всегда.
Вечером того же дня, поздно вернувшись с работы, я позвонила снова, попросить снять показание счетчиков электричества – все оплаты по счетчикам в их квартире проводила я.
Отец в ответ пробормотал что-то странное:
– Хорошо. Когда домой вернусь.
– Папа, а ты где? – не поняла я.
– Ну у Сергея… – или что-то похожее ответил отец.
И я посмотрела на дисплей своего смартфона: вроде бы набрала домашний номер, а не сотовый… У какого Сергея?..
Мне бы всё бросить и побежать к отцу в тот момент.
Но…
Так бывает.
Первая странность. Подумала, что разбудила, что отец просто рано лег спать и спросонья что-то невнятное сказал. Разберемся утром.