Мне было десять лет, когда маме поставили диагноз – шизофрения.
До болезни[1] она всегда выглядела сногсшибательно. Безупречная прическа на медовых вьющихся волосах, на шее – мелкий жемчуг в две нитки. Он касался моего лица, когда мама склонялась поцеловать меня перед сном.
Куда делось все это?
Куда делась моя мама?
И кто эта старуха с растрепанными, некрашеными волосами? Она ходит в ночной рубашке со свечой в руке и собирает все черные вещи в доме.
Когда у близкого человека выявляют ментальное расстройство, твоя собственная жизнь становится нереальной. Она превращается в мираж в сорокоградусную жару на раскаленном асфальте: хочешь коснуться, но как только приближаешься, все исчезает.
Депрессия, генерализованное тревожное расстройство, шизофрения, деменция, аутизм, болезнь Альцгеймера… Родственники винят себя за то, что проглядели ранние признаки, не нашли лучших врачей. Винят и врачей за то, что те до сих пор не создали лекарство. Винят саму судьбу, что так несправедлива.
Мне хорошо знаком этот путь в железных башмаках. Рядом не было никого, кто мог бы сказать мне, тогда десятилетнему ребенку:
– Милая, ты не виновата в болезни мамы. Такое иногда случается, и никто не знает почему. Это слишком тяжелая для тебя ноша. Хочешь, я побуду с тобой рядом столько, сколько тебе будет нужно и расскажу, что происходит?
Я не могла примириться с действительностью, не могла поверить в то, что эта старуха – моя мама.
С тех пор прошло больше тридцати пяти лет, я получила образование клинического психолога, стала членом Восточно-европейской ассоциации экзистенциальной терапии (ВЕАЭТ), выступаю на международных конгрессах, работаю с клиентами и пациентами. И теперь я та, кто говорит: «Ментальные расстройства – это не стыдно».
Заболевания могут возникнуть у людей с разным уровнем интеллекта, у общительных или замкнутых, у бедных или богатых. Болезнь – это то, что приходит иногда внезапно, иногда постепенно, шажок за шажком. Она не характеризует человека. В русскоязычном пространстве потребность знать о стигматизации [2], отчуждении, стыде и хрупкой самоидентичности не ослабевает, а увеличивается. Набирает популярность движение «психоактивизм»: его участники добиваются дестигматизации психических заболеваний и выхода больных из зоны невидимости.
В этой книге я собрала реальные истории тех, кто столкнулся с ментальными расстройствами близких: родителей, детей, супругов, друзей детства. Через них вы сможете ощутить, что не одиноки. Вы познакомитесь с людьми, которые, так же как и вы, не хотели верить и отрицали. Они гневались и стыдились. И однажды пришли к точке, в которой перестали бояться и научились жить рядом с заболеванием дорогого человека.
В книге, помимо прочего, вы найдете и необходимые практические инструменты:
Техники заботы о себе: как справиться со стыдом, страхом, гневом, беспомощностью; как научиться находить точку покоя в центре урагана; как обретать надежду и примиряться с действительностью.
Памятку о том, как общаться с человеком, у которого есть ментальные особенности, и не бояться этого.
Список фильмов и книг, где можно черпать поддержку.
Юридические нюансы, связанные с установлением недееспособности и опекунства.
Адреса социальных деревень для людей с ментальными расстройствами старше 18 лет.
Все, что раньше казалось запредельным, теперь станет ясным, а вы сможете жить с этим. Болезни близких не смогут помешать вам любить их.
Читая эту книгу, вы проделаете путь от первой встречи с диагнозом родного человека к принятию своей жизненной истории и найдете в себе силы, чтобы открыто делиться своим опытом.
Вы станете соавторами проекта #ментальные_расстройства_это_не_стыдно – я придумала этот хештег для того, чтобы все мы, близкие особенных людей, могли делиться своими историями в соцсетях. И у нас было бы безопасное пространство, атмосфера поддержки от тех, кто проходит тот же путь, что и мы. А рассказывая о собственном опыте, вы сможете помочь другим.
Глава 1
Первая встреча с заболеванием
Мое знакомство с болезнью мамы было неожиданным и странным. Она взяла меня, десятилетнюю, за руку, и строго сказала:
– Когда мы пойдем по улице к остановке, нельзя наступать на стыки тротуарной плитки. Ноги нужно ставить точно в центр, – и пошла сама, педантично глядя на крупные квадратики на тротуаре.
С одной стороны, это походило на игру – в школе мы часто забавлялись так с подружками. С другой – в школе было весело, а вот рядом с мамой оказалось совсем по-другому. Она не играла, она была чрезмерно серьезна. Ставила туфлю точно по диагонали плитки, словно от этого зависела вся ее жизнь. Сорокалетняя женщина с поведением ребенка.
У меня до сих пор перехватывает дыхание, когда в памяти всплывают картины из прошлого. Чтобы выйти из травматического переживания, мне не раз приходится напоминать себе, что я уже взрослая, я не одна, я знаю, что это такое, и могу с этим справиться.
Первые встречи с заболеваниями близких не похожи друг на друга.
У моей клиентки Анастасии Сергеевны, мамы ребенка с ментальным расстройством, такое знакомство не было внезапным. Болезнь дочери прогрессировала постепенно, но мать отказывалась видеть и признавать, что происходит что-то неладное.
Ее дочь Леночка в три года была жизнерадостным, общительным и чертовски обаятельным ребенком. Сейчас ей почти одиннадцать, и она совершенно не похожа на ту себя. В батутном центре на празднике в честь десятилетия девочка так перевозбудилась, что не могла контролировать физиологические реакции. И при этом рычала, шипела, цокала и подвывала, словно радио, потерявшее частоту.
Осознание того, что у близкого человека ментальное расстройство, может быть и внезапным, как удар обухом по голове, и постепенным – через отказ принимать реальность.
Если родственник с ментальным заболеванием является старшим по возрасту, то семья теряет того, кто был им опорой и защитой, кто учил, что боль становится легче, если тебя обнимают. Теперь он сам нуждается в том, чтобы его обнимали.
Моя мама вечером того злополучного дня залезла в детскую кровать и положила голову мне на грудь. Как маленький ребенок, который жутко чего-то боится и просит о защите и заботе.
Это сейчас я как специалист по клинической психологии знаю, что люди с психотическими заболеваниями постоянно ощущают страх. У них отсутствует чувство безопасности. Окружение и сам мир они воспринимают как постоянную угрозу. А тогда, тридцать пять лет назад, на моем онемевшем предплечье спала моя же мама, нашедшая единственное безопасное место во всей Вселенной – под мышкой у собственного десятилетнего ребенка.
